Una intervención rara para la enfermedad rara de sus hijos Recientemente se publicó un artículo inspirador en la revista Nature que acredita a Nick Sireau, residente del Reino Unido, con la determinación de «luchar contra el sistema» y encontrar tratamiento para la Alcaptonuria de sus hijos. Los primeros síntomas Hace diecinueve años, Nick y su esposa Sonya, encontraron que la orina de su...
Cuando era más joven, asumí que no necesitaría un dispositivo de movilidad hasta mucho más tarde en mi vida. No estaba preparado para la necesidad de usar un bastón o un andador en mis 50 años. Mi diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) de 2010 reorganizó mi vida de muchas maneras. Y tener que usar dispositivos de movilidad ahora es parte del trato. Había...
Alex Barker nunca planeó casarse con alguien con su mismo diagnóstico raro, pero tiene que admitir que la experiencia compartida los ha acercado a él y a su esposa. Alex tiene el síndrome de Moebius, una condición rara que afecta la función de los músculos de la cara, lo que lleva a la parálisis facial. Las personas con síndrome de Moebius no pueden...
Pattern.Org Pattern.org fue creado por Rare Cancer Research Foundation, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de pacientes raros con cáncer mediante la aceleración de la investigación. Específicamente, Pattern.org es una rama de la organización que conecta a los pacientes con proyectos de investigación en los que pueden tener un gran impacto, simplemente mediante la donación de su tejido...
