Categoría: Iniciativa

monitores pulmonares, fibrosis quística 0

120 pacientes del Reino Unido con fibrosis quística reciben dispositivos de monitorización pulmonar

Durante los últimos meses, nos hemos visto inundados de historias de COVID-19, y con buenas razones, teniendo en cuenta que la pandemia mundial alcanzó más de 5 millones de casos en todo el mundo a partir de este escrito. Sin embargo, algunos días, es cada vez más difícil leer las noticias. Así que hoy, el paciente digno te trae una historia más positiva....

AME, terapia génica, atrofia muscular espinal 0

La Comisión Europea otorga aprobación condicional para tratamiento de atrofia muscular espinal

Zolgensma, una terapia génica para la atrofia muscular espinal (AME), recibió recientemente la aprobación condicional de la Comisión Europea (CE). Esta es una noticia extremadamente emocionante para aquellos que viven con AME en Europa, especialmente porque se estima que hasta 600 bebés nacen con esta afección cada año. Afortunadamente, las personas afectadas no tendrán que preocuparse por un precio astronómico (Zolgensma cuesta $...

Johns Hopkins, COVID-19 0

Johns Hopkins ofrece acceso público a los datos de COVID-19

La situación de COVID-19 evoluciona rápidamente todos los días. Al momento de este artículo, hay poco menos de 4 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, con 1.3 millones solo en los Estados Unidos. Debido a que COVID-19 es un nuevo coronavirus, hay poca información sobre su impacto a largo plazo, las opciones de tratamiento o los resultados generales del paciente. Sin...

colestasis intrahepática familiar progresiva, hermanos 0

Cómo esta familia está creando conciencia sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva

Shannon y Todd Palmatier tienen tres hijos, dos de los cuales tienen colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC). Los diagnósticos de sus hijos han señalado la falta de conocimiento y defensa a los Palmatiers, y su objetivo es cambiar eso. Han trabajado en su comunidad para llamar la atención sobre esta rara condición, al tiempo que brindan la mejor atención posible para sus hijos....