Historia del Instituto de Cáncer de Duke, Chantal Rose-Denman, de 44 años, ha corrido desde que era una adolescente. Hace 17 años hizo el cambio a la carrera competitiva de larga distancia. Ella participó en varios maratones antes de ir aún más lejos y hacer ultramaratones. Durante estos eventos, los participantes pueden correr 50 millas a la vez. Sin embargo, su pasión por...
Las enfermedades raras a menudo carecen de voz. A diferencia de las enfermedades más comunes, no tienen grandes movimientos que sensibilicen sobre la enfermedad a través de eventos para recaudar fondos, 5K y portavoces. Sin embargo, a veces, las celebridades tienen la capacidad de usar su nombre y plataforma para catapultar enfermedades poco conocidas al escenario para pedir ayuda. Courteney Cox ha utilizado...
La comunidad construye a un niño con enfermedad rara: una “cueva de hombres” para recuperarse de las cirugías Esta es una gran historia sobre personas que se reúnen para un niño con una enfermedad rara, informada por un afiliado local de noticias de televisión. Los miembros de la Policía Estatal de Rhode Island, junto con el imposible sueño (una organización caritativa en Rhode...
Preguntas y respuestas con la directora de membresía de NORD, Debbie Drell, en el Foro de pacientes y familiares de Living Rare, Living Stronger, del 21 al 23 de junio en Houston, Texas ¿Qué profesionales de la salud se beneficiarían más de esta conferencia: especialistas en vida infantil, trabajadores sociales médicos, asesores genéticos, enfermeras, pediatras, farmacéuticos? Aunque algunas de las sesiones en el...
