Categoría: Paciente participativo

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos 0

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos

Los orígenes de la lucha H.A.R.D. La lucha H.A.R.D. La fundación fue establecida en 2015 por dos hermanas que viven con múltiples diagnósticos raros. A Allie, de 16 años de edad, se le diagnostica artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn, fibromialgia, hidronefrosis, síndrome patelofemoral y ansiedad, solo por mencionar algunos. A su hermana Jonna, de 15 años, se le diagnostica gastroparesia y síndrome...

Pacientes, eerr, FDA 0

El proyecto PREFER está trabajando para incluir la voz del paciente en la investigación de enfermedades mitocondriales

PREFERIR PREFER es sinónimo de preferencias del paciente en evaluaciones de riesgo-beneficio durante el ciclo de vida del medicamento. Es un proyecto de múltiples etapas desarrollado por el Centro de Bienvenida para la Investigación Mitocondrial de la Universidad de Newcastle en un esfuerzo por brindar a los pacientes con enfermedades mitocondriales y a sus cuidadores una voz más en el proceso de desarrollo...

Artistas y MSAA cumplen 10 años exhibiendo obras originales 0

Artistas y MSAA cumplen 10 años exhibiendo obras originales

Un ave en vuelo, un campo de flores, un perro rodeado de mariposas, un retrato de un niño pequeño: todos son parte de la obra de arte de la comunidad de esclerosis múltiple (EM) realizada para una Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA). Programa, que ya cumple 10 años. A través de su iniciativa MSAA Art Showcases, que comenzó en 2009, la...

cirugía de tumor, enfermedad de Castleman 0

La nueva Docuseries destaca a la valiente mujer y los cirujanos que derrotan tumores raros con cirugía

Hay un nuevo programa en televisión que muestra las experiencias de pacientes y médicos en el Hospital Queen Elizabeth en Birmingham. En su primer estreno, mostró la increíble historia de Loretta. Loretta, una ex-agente de policía, estaba viviendo una vida normal hasta que rápidamente se encontró con un tumor facial extremadamente raro. Es tan raro que la enfermedad tenga solo 50 casos documentados....