Según una historia de Radio NZ, dos abuelas han asumido un papel central en la entrega de una petición al parlamento de Nueva Zelanda. Esta petición solicita al gobierno que cubra el uso de Spinraza, un tratamiento de avance crítico para un raro desorden genético degenerativo llamado atrofia muscular espinal. Pharmac, la agencia encargada de determinar si un medicamento estará o no cubierto,...
¿Algún fanático de RuPaul Drag Race o el arte del drag en sí? ¡Levanta tu mano bien cuidada! Bueno, independientemente de tu respuesta, ¡observa cómo el mundo del arrastre y las enfermedades raras chocan! En la temporada actual del exitoso reality show de competición, la competidora Yvie Oddly (nombre real Jovan Bridges) habla abiertamente sobre sus desafíos que viven con el síndrome de...
Cuando era más joven, asumí que no necesitaría un dispositivo de movilidad hasta mucho más tarde en mi vida. No estaba preparado para la necesidad de usar un bastón o un andador en mis 50 años. Mi diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) de 2010 reorganizó mi vida de muchas maneras. Y tener que usar dispositivos de movilidad ahora es parte del trato. Había...
Pattern.Org Pattern.org fue creado por Rare Cancer Research Foundation, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de pacientes raros con cáncer mediante la aceleración de la investigación. Específicamente, Pattern.org es una rama de la organización que conecta a los pacientes con proyectos de investigación en los que pueden tener un gran impacto, simplemente mediante la donación de su tejido...
