Cuando no se puede curar, se palia, cuando ya no se puede paliar, se acompaña. Dado que la mayoría de las enfermedades raras no tiene una cura, ni tratamiento específico, pueden surgir en las personas que las padecen y sus familias, diferentes trastornos psicológicos como depresión o ansiedad. El remedio que queda para aliviar el dolor físico y estas necesidades, son los cuidados...
Así, como se planteó que el 29 de febrero sea el Día Mundial de las Enfermedades Raras por la urgencia de la sensibilización y difusión de estos padecimientos, en México se decidió desde el 2013, conmemorar el Día Mundial de la Salud Mental cada 10 de octubre. De igual forma, dado que los pacientes mentales sufren discriminación, incomprensión hasta acoso, se estipuló que...
La tecnología es un poderoso agente de bienestar y salud, no solo en tratamientos farmacológicos, sino también como creadora de redes de apoyo que brindan acompañamiento e información valiosa para pacientes con una ER y/o sus familiares. El Internet en México es un medio de comunicación que ha revolucionado por completo a casi todas las esferas de la vida humana. Su uso es...
En un esfuerzo por acelerar una cura para la enfermedad de células falciformes (SCD), los Institutos Nacionales de Salud (NIH) lanzaron la Iniciativa Cure Sickle Cell para acelerar el ritmo de desarrollo de las terapias genéticas. Al utilizar los últimos descubrimientos genéticos y avances tecnológicos, el NIH tiene como objetivo trasladar estas terapias a ensayos clínicos dentro de 5 a 10 años. «El...
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