Categoría: Paciente participativo

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El manejo de la enfermedad de Fabry requiere una ley de equilibrio

Todos realizan su propio acto de equilibrio para navegar por las múltiples facetas de sus vidas. La mayoría de las personas tienen intereses y necesidades en competencia de un tipo u otro. Encontrar el término medio para mantener todo sincronizado puede ser un desafío. Las personas con enfermedades crónicas complejas como la enfermedad de Fabry parecen tener más para equilibrar que la mayoría...

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Agosto mes de conciencia de la atrofia muscular espinal: difundir conciencia de las enfermedades raras

Agosto es reconocido como el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. El objetivo de este evento es ayudar a difundir información sobre este trastorno raro entre el público en general y la comunidad médica en general. El mes de concientización también destaca la recaudación de fondos y otros esfuerzos de promoción dedicados a la comunidad de la atrofia muscular espinal. Este...

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¿Inmunocomprometido durante COVID-19? No ha cambiado mucho en la vida de muchos pacientes raros

La policondritis recurrente es una enfermedad rara que causa daño al cartílago, la tráquea y los pulmones. Es una condición autoinmune, lo que significa que una respuesta inmune excesivamente celosa hace que el cuerpo ataque sus propias células sanas. Candace Palmer es una de las personas que luchan contra esta enfermedad. Ella toma dos medicamentos diferentes que funcionan para suprimir su propio sistema...

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Su vida con fibrosis quística

Estábamos más emocionados de algún día no tomar pastillas y no hacer terapias de chaleco»: su vida con fibrosis quística. Como se informó originalmente en Cystic Fibrosis Life Foundation, Martha ha pasado sus 24 años de vida con fibrosis quística. Ella nació con la rara enfermedad que significa infecciones, dificultad para hacer ejercicio para toda la vida. En ese momento, no había opciones...