Categoría: Pacientes

células dendríticas plasmocitoides blásticas, cáncer raro 0

Su cáncer puede ser raro y mortal, pero enfréntelo de todos modos

No se puede exagerar el poder de la buena actitud de un paciente con cáncer. Durante la primera semana de la quimioterapia, una enfermera estuvo dispuesta a decirme: «Todos podemos decir quién lo logrará y quién no. Los que tienen buena actitud lo logran; los demás no». (Esto no puede ser 100% cierto, por supuesto). Tenía una pequeña ventaja sobre la mayoría de...

Fármaco CRN04777, enfermedad pediátrica rara, hiperinsulinismo congénito 0

Fármaco CRN04777 con designación de enfermedad pediátrica rara para hiperinsulinismo congénito

En un comunicado de prensa reciente, la compañía farmacéutica en etapa clínica Crinetics Pharmaceuticals anunció que su candidato a fármaco en investigación, CRN04777, recibió la designación de enfermedad pediátrica rara de la FDA. La terapia está diseñada para tratar a pacientes con hiperinsulinismo congénito, una condición caracterizada por la secreción excesiva de insulina. En general, la terapia se alinea con el objetivo de...

los hermanos como cuidadores 0

¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores

En familias con un niño enfermo los hermanos se convierten en cuidadores y deben lidiar desde pequeños con responsabilidades que normalmente no suelen atribuirse a personas de su edad. En este artículo repasamos las dificultades a las que se enfrentan estos niños. El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas...

trombocitopenia inmunitaria, concientización semana mundial 0

Del 21 al 25 de septiembre es la semana mundial de concientización sobre la púrpura trombocitopénica inmunitaria

En 2020, del 21 al 25 de septiembre se reconocerá como la Semana Mundial de Concientización sobre la Trombocitopenia Inmune (PTI). La semana tendrá como objetivo ayudar a difundir la conciencia sobre la PTI en todo el mundo, tanto en el campo médico como entre el público en general. Difundir la conciencia sobre la púrpura trombocitopenica autoinmune es más importante que nunca a...