Categoría: Pacientes

familia, síndrome de Sanfilippo 0

La familia está decidida a crear recuerdos duraderos

La familia está decidida a crear recuerdos duraderos con una hija diagnosticada con síndrome de Sanfilippo. Una familia está de duelo por su hija y la toma un día a la vez ante un diagnóstico terminal. Kelly y Andrew Mills quedaron embarazados de su hija más joven nueve meses después de que Kelly tuviera un embarazo muerto. La pareja también tiene dos hijos...

hermanas, síndrome de Sanfilippo 0

Pasar tiempo de calidad con mi hermana, Abby

Pasé mucho tiempo con Abby hace un par de semanas. Su cuidador estaba enfermo, así que sabía que pasaría varios días con ella. Tenía dos opciones: podría estar enojada con el síndrome de Sanfilippo, que hace necesario el cuidado en primer lugar, y ser víctima de los sentimientos oscuros y abrumadores que describí en mi última columna. O podría estar agradecida por la...

familia, síndrome de Sanfilippo 0

Médico ayudó a su hija a superar PANDAS

Un médico ayudó a su hija a superar PANDAS: cómo otros pueden hacer lo mismo. En un podcast reciente llamado Functional Medicine Research, el Dr. Scott Antoine fue entrevistado por los anfitriones del podcast sobre PANDAS. El Dr. Antoine es un médico osteopático que utiliza un «modelo de práctica totalmente funcional» y comparte su historia personal con PANDAS. La hija del Dr. Antoine...

AskFirst, pacientes, EERR 0

Los efectos de la raza en los resultados de la hipertensión arterial pulmonar

De acuerdo con una historia de consultant360.com, se realizó un estudio reciente para determinar si la ascendencia racial tuvo algún impacto en los resultados de la hipertensión arterial pulmonar (HAP) de la enfermedad rara. Este es un tema que casi nunca se ha investigado antes. Como el sistema médico en el mundo occidental (y en los Estados Unidos más específicamente) tiende a estar...