Los comentarios de los pacientes demuestran ser vitales para los ensayos de drogas para la esclerosis múltiple Como se informó originalmente en EurekAlert, es difícil crear productos farmacéuticos eficaces para enfermedades raras. Sí, porque es costoso, hay una pequeña población para usar en los ensayos, y la investigación es limitada. A veces, sin embargo, existen medicamentos y ensayos para terapias, como es el...
Como se informó originalmente en la BBC; En Leyland, Lancashire, la Madre Melanie Moffatt describe haberse sentido miserable en Navidad. Lo estaba pasando sola con su hija Matilda, de 10 años, que tiene la enfermedad de Batten. Estaba teniendo un fin de semana muy duro con sus problemas crónicos de salud, por lo que las dos se quedaron en casa sin celebración. Enfermedad...
Tengo una relación de amor y odio con la frase, «Todo sucede por una razón». Entiendo por qué la gente lo dice y lo que significa en la superficie. Pero cuando se enfrenta a una enfermedad como el síndrome de Sanfilippo, es difícil aceptarlo. La parte de «razón» de esta frase es una carga de sabes-qué. No hay razón para una enfermedad como...
No fue hasta la década de 1980 que el campo médico realmente comenzó a hablar sobre la necesidad de apoyar emocionalmente a los pacientes, especialmente a aquellos con enfermedades crónicas. Esto se debe en parte al hecho de que antes de eso, la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas no llegaban a la edad adulta. Afortunadamente, se ha logrado un progreso dramático...
