Categoría: Pacientes

Hermanos con fibrosis quística: inseparables a pesar de su diagnóstico 0

Hermanos con fibrosis quística: inseparables a pesar de su diagnóstico

Zachary e Imogen Jones son hermanos con fibrosis quística (FQ). Mientras Imogen es mayor, recibió su diagnóstico de FQ después de su hermano. En realidad, fue a través de programas educativos para la afección de Zachary que la madre de Imogen sospechó que también tenía la afección. La parte loca? Los médicos le habían dicho previamente a la familia que Imogen no tenía...

Presupuesto 2020 del Departamento de Educación está solicitando recortes Olimpiadas Especiales y la Educación Especial. ¿Qué significa esto para los pacientes raros? 0

Presupuesto 2020 del Departamento de Educación está solicitando recortes Olimpiadas Especiales y la Educación Especial. ¿Qué significa esto para los pacientes raros?

Si eres un ávido seguidor de las últimas noticias, entonces probablemente hayas oído hablar de uno de los últimos titulares sensacionales que han salido de DC últimamente: el Departamento de Educación de los Estados Unidos, encabezado por el multimillonario Betsy DeVos, presentó su solicitud de presupuesto para 2020 en el Congreso anteriormente. esta semana e incluyó recortes a un programa que dejó a...

La controversia de las cláusulas de no competencia y su efecto en pacientes con enfermedades raras 0

La controversia de las cláusulas de no competencia y su efecto en pacientes con enfermedades raras

Cuanto más tiempo un paciente ve a un médico, más crece su confianza inicial, confianza y comodidad con ellos. Esto se amplifica para los pacientes que viven con enfermedades raras, ya que las visitas de los médicos y la comunicación con sus consultorios son más frecuentes. ¿Pero qué sucede cuando llama a su médico para una pregunta de rutina y descubre que han...

Otro estudio muestra la necesidad extrema de una mayor diversidad en la investigación médica 0

Otro estudio muestra la necesidad extrema de una mayor diversidad en la investigación médica

Un estudio reciente publicado en Cell ha mostrado la negligencia de la comunidad científica para realizar investigaciones que incluyen una representación adecuada de los no europeos. Específicamente, mostró que el 78% de los pacientes en estudios genómicos eran de ascendencia europea. Los porcentajes restantes fueron 10% asiáticos, 2% africanos, 1% hispanos y> 1% otros grupos. Este análisis provino de datos recopilados hasta finales...