Categoría: Pacientes

¿Qué es la neuropatía periférica? 0

¿Qué es la neuropatía periférica?

El sistema nervioso periférico (SNP) es la red de nervios que se encuentra fuera del sistema nervioso central (formado por el cerebro y la médula espinal) y cuyo trabajo consiste en transmitir señales sobre sensaciones físicas desde la periferia hasta el cerebro. Cuando estos nervios funcionan mal, porque están dañados o destruidos, estamos ante una neuropatía periférica. El SNP incluye diferentes tipos de...

Después de la persona a la que has estado cuidando, la vida cambia dramáticamente 0

Después de la persona a la que has estado cuidando, la vida cambia dramáticamente

El cuidado de un ser querido con una condición debilitante a menudo recae en su madre, pero los padres, hermanos o cónyuges también pueden asumir ese papel. Incluso si hay ayuda adicional disponible, la responsabilidad de asegurar un buen cuidado generalmente será asumida con amor por una persona. A menudo, especialmente en el caso de las personas con enfermedades raras, la necesidad de...

Respuestas sobre la asistencia al paciente con medicamentos raros 0

Respuestas sobre la asistencia al paciente con medicamentos raros

Hace unos meses, la editora de Patientworthy, Kathy Devanny, me hizo algunas preguntas importantes sobre la asistencia que recibo de los Administradores de Acceso al Paciente como una persona que vive con la enfermedad rara Cistinosis, que también toma terapia con medicamentos huérfanos para tratar la progresión de la enfermedad. Después de que completé algunas investigaciones, y aquí están mis respuestas:     ¿Qué es...

Las barreras para desarrollar drogas de enfermedades raras 0

Las barreras para desarrollar drogas de enfermedades raras

Según una historia de Xtalks, ha habido un aumento en la investigación relacionada con las enfermedades raras y el desarrollo de nuevas terapias para ellos. A pesar de esto, solo un pequeño número de estudios de investigación terminan finalmente en la aprobación de una nueva terapia de enfermedades raras. Si bien la situación para desarrollar medicamentos para enfermedades raras está comenzando a mejorar,...