Según una historia de tonic.vice.com, Liz Aronin y Jamie Mills pensaron que todo iba bien con su hijo recién nacido Quinn, pero en unos pocos meses, se hizo evidente que no se estaba desarrollando normalmente. No estaba logrando muchos de sus hitos del desarrollo y, a los siete meses, los cuidadores de la guardería de Quinn empezaron a pensar que tenía problemas de...
Si bien la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y relacionarme con muchas familias que también están lidiando con enfermedades raras, veo constantemente este fuerte deseo de independencia. También veo una renuencia a aceptar ayuda, o incluso a aceptar el hecho de...
Equipo editorial de enfermedades raras La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha otorgado la aprobación acelerada de Venetoclax (Venclexta, Abbvie | Genentech) en combinación con azacitidina o decitabina, o citarabina en dosis bajas como tratamiento para pacientes adultos con leucemia mieloide aguda de diagnóstico reciente (LMA). ) que tengan 75 años o más,...
Tan rara es la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) que afecta a 45 personas de cada millón en todo el mundo aproximadamente, sin embargo, aún menos son los casos desgarradores e inquietantes que han salido a la luz con esta ER. Ejemplos son los de Carolina Torres y Katya Michelle Guevara Saucedo. Ambas mujeres con mucho potencial para comerse la vida en forma de...
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