En los talones del reciente descubrimiento de un nuevo subtipo de esclerosis múltiple (EM) , la EM mielocórtica (MCMS), investigador principal, Bruce Trapp, PhD, habló con Rare Disease Report® (RDR®) y ofreció información adicional sobre los hallazgos de su equipo y qué significa el descubrimiento para los proveedores de atención médica y los pacientes. Si bien el nuevo subtipo proporciona información sobre la...
En México, se han sido diagnosticados 110 pacientes, pero se estima que esta enfermedad puede afectar potencialmente a 300 mexicanos de todas las edades; y únicamente 7 personas cuentan con tratamiento. En 2015 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) autorizó la terapia de remplazo enzimático; mientras que en 2016 el Consejo de Salubridad General incluyó la enfermedad rara del Síndrome...
Los pacientes con enfermedades graves, incluidas muchas enfermedades raras, a menudo informan sentimientos de aislamiento y falta de apoyo que pueden ser devastadores. En muchos casos, esto puede afectar su capacidad y voluntad de tomar medidas para controlar su salud y cumplir con el tratamiento. Pero los esfuerzos para cuantificar los beneficios de la conectividad del paciente a menudo son un desafío en...
Cuando uno padece de alguna enfermedad con altos requerimientos transfusionales, ya sea una anemia hemolítica como la esferocitosis, uno de los miedos tras cada procedimiento, es la sobrecarga de hierro. Sabemos que el hierro es un mineral vital en la vida de cualquier ser humano, ya que participa en múltiples procesos y afecta en nuestro desempeño físico y mental. Este mineral es transportado...
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