Categoría: Pacientes

“El niño de la cinta turquesa” ayuda a las familias a comprender la hernia diafragmática congénita 0

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“El niño de la cinta turquesa” ayuda a las familias a comprender la hernia diafragmática congénita

A menudo, el viaje de las enfermedades raras puede ser difícil. El diagnóstico puede tardar años. Algunas afecciones aún son relativamente desconocidas por los médicos. Las familias no solo deben aprender sobre estas condiciones, sino también cómo abogar por ellas mismas y sus seres queridos. Pero según Fox2Now, los médicos están trabajando para ayudar en este viaje a los pacientes con hernia diafragmática...

La historia de Jaxson: Viviendo con el complejo de esclerosis tuberosa (ET) 0

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La historia de Jaxson: Viviendo con el complejo de esclerosis tuberosa

Jaxson Corcoran nació con el complejo de esclerosis tuberosa (ET), un trastorno genético poco común que se caracteriza por la formación de tumores benignos en todo el cuerpo. El tratamiento de esta afección se ha convertido en un esfuerzo familiar, y su madre y su padre brindan atención las 24 horas. Si bien fue difícil al principio y aún puede presentar obstáculos, la...

Maneras de ayudar a las personas con deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento 0

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Maneras de ayudar a las personas con deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento

La deficiencia de la hormona del crecimiento (GHD) influye en los pacientes tanto física como mentalmente. La condición significa que los cuerpos de los pacientes no producen suficiente hormona del crecimiento. Como resultado, no se desarrollan de la misma manera que otros niños. Esto puede ser extremadamente difícil para crecer y coloca a los jóvenes en mayor riesgo de tener baja autoestima y...

El proyecto de software de código abierto RareCamp lo invita a crear terapias genéticas 0

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El proyecto de software de código abierto RareCamp lo invita a crear terapias genéticas

Para grupos pequeños de pacientes, generar impulso hacia soluciones para enfermedades raras a menudo parece inútil. Para hacer frente a esfuerzos tan costosos y extensos, las comunidades raras encuentran fuerza y ​​esperanza al unir sus mentes en colaboración. Ningún paciente raro puede hacerlo solo. Los pacientes y los padres se convierten rápidamente en defensores y expertos cuando se dan cuenta de que solo...