Un niño de NJ con enfermedad de Castleman regresa a casa después de que se elimina la «masa más grande jamás vista» Según MyCentralJersey, es «el niño más pequeño en tener la masa más grande del mundo» causado por la enfermedad de Castleman. Pero después de la cirugía, Joey ha regresado a casa. Su familia ahora aboga por la positividad y la excelente...
Historia de Spectrum News, la familia Andrews ha estado lidiando con una enfermedad rara llamada Niemann-Pick tipo C durante años. Los padres Pam y Chris supieron desde el principio que algo andaba mal con su hija Belle, pero les tomó hasta que la niña tuviera seis años para obtener el diagnóstico fatal. El golpe devastador duplicó su intensidad cuando su hija de 18...
Shannon y Todd Palmatier tienen tres hijos, dos de los cuales tienen colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC). Los diagnósticos de sus hijos han señalado la falta de conocimiento y defensa a los Palmatiers, y su objetivo es cambiar eso. Han trabajado en su comunidad para llamar la atención sobre esta rara condición, al tiempo que brindan la mejor atención posible para sus hijos....
Estudio reciente publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases examina la carga psicológica de las enfermedades mitocondriales en los niños que se sospecha que tienen algún tipo de enfermedad pero aún no se han diagnosticado oficialmente. Las enfermedades que afectan las mitocondrias pueden tener un rango diverso y severo de impactos, pero a menudo se pasa por alto el costo psicológico de...
