El ex bombero Tom Salisbury tenía 54 años cuando le diagnosticaron por primera vez una forma de vasculitis, un tipo de enfermedad autoinmune rara. Si bien sus síntomas se sintieron por primera vez similares a un resfriado que no pudo sacudir, sabía que algo más grave estaba sucediendo cuando comenzó a toser sangre. El diagnóstico finalmente lo empujó a una jubilación anticipada del...
Noah Higón sufre siete enfermedades raras y asegura que vive sin saber si tiene “un mañana”, pero su esfuerzo de superación y su convencimiento de que “nada es imposible” le impulsan a conseguir sueños como graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y le ha llevado a escribir su primer libro. Esta valenciana de 21 años, conocida como @nh487 en las redes sociales por...
La familia está decidida a crear recuerdos duraderos con una hija diagnosticada con síndrome de Sanfilippo. Una familia está de duelo por su hija y la toma un día a la vez ante un diagnóstico terminal. Kelly y Andrew Mills quedaron embarazados de su hija más joven nueve meses después de que Kelly tuviera un embarazo muerto. La pareja también tiene dos hijos...
Pasé mucho tiempo con Abby hace un par de semanas. Su cuidador estaba enfermo, así que sabía que pasaría varios días con ella. Tenía dos opciones: podría estar enojada con el síndrome de Sanfilippo, que hace necesario el cuidado en primer lugar, y ser víctima de los sentimientos oscuros y abrumadores que describí en mi última columna. O podría estar agradecida por la...
