Categoría: Familias

fibrosis quística 0

Su vida con fibrosis quística

Estábamos más emocionados de algún día no tomar pastillas y no hacer terapias de chaleco»: su vida con fibrosis quística. Como se informó originalmente en Cystic Fibrosis Life Foundation, Martha ha pasado sus 24 años de vida con fibrosis quística. Ella nació con la rara enfermedad que significa infecciones, dificultad para hacer ejercicio para toda la vida. En ese momento, no había opciones...

familia, síndrome de Sanfilippo 0

Médico ayudó a su hija a superar PANDAS

Un médico ayudó a su hija a superar PANDAS: cómo otros pueden hacer lo mismo. En un podcast reciente llamado Functional Medicine Research, el Dr. Scott Antoine fue entrevistado por los anfitriones del podcast sobre PANDAS. El Dr. Antoine es un médico osteopático que utiliza un «modelo de práctica totalmente funcional» y comparte su historia personal con PANDAS. La hija del Dr. Antoine...

enfermedad de Fabry 0

Estoy aprendiendo a dejar entrar a las personas

Recientemente comencé la terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Fabry en el hospital infantil donde mi hijo ha estado recibiendo el mismo tratamiento durante poco más de un año. Los días de infusión han estado yendo bien, aparte de ocupar todo nuestro día. Sin embargo, tuve problemas después de los tratamientos porque no puedo hacer nada al día siguiente. Mi médico...

síndrome de Joubert 0

Identifican un gen que juega un papel en el síndrome de Joubert

ICYMI: Científicos de Newcastle identifican un gen que juega un papel en el síndrome de Joubert. Un artículo reciente en el Newcastle Chronicle del Reino Unido, cuando los médicos le dieron a Leanne Buckley la oportunidad de interrumpir sus dos embarazos, Leanne y su esposo Michael enfatizaron que querían darle a sus bebés todas las oportunidades en la vida. No fue una decisión...