Pasé mucho tiempo con Abby hace un par de semanas. Su cuidador estaba enfermo, así que sabía que pasaría varios días con ella. Tenía dos opciones: podría estar enojada con el síndrome de Sanfilippo, que hace necesario el cuidado en primer lugar, y ser víctima de los sentimientos oscuros y abrumadores que describí en mi última columna. O podría estar agradecida por la...
Estábamos más emocionados de algún día no tomar pastillas y no hacer terapias de chaleco»: su vida con fibrosis quística. Como se informó originalmente en Cystic Fibrosis Life Foundation, Martha ha pasado sus 24 años de vida con fibrosis quística. Ella nació con la rara enfermedad que significa infecciones, dificultad para hacer ejercicio para toda la vida. En ese momento, no había opciones...
Un médico ayudó a su hija a superar PANDAS: cómo otros pueden hacer lo mismo. En un podcast reciente llamado Functional Medicine Research, el Dr. Scott Antoine fue entrevistado por los anfitriones del podcast sobre PANDAS. El Dr. Antoine es un médico osteopático que utiliza un «modelo de práctica totalmente funcional» y comparte su historia personal con PANDAS. La hija del Dr. Antoine...
Recientemente comencé la terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Fabry en el hospital infantil donde mi hijo ha estado recibiendo el mismo tratamiento durante poco más de un año. Los días de infusión han estado yendo bien, aparte de ocupar todo nuestro día. Sin embargo, tuve problemas después de los tratamientos porque no puedo hacer nada al día siguiente. Mi médico...
