Categoría: Familias

Discapacidad, comprtamiento inadecuado 0

La discapacidad no justifica el comportamiento inadecuado

Seamos honestos, como padres de hijos con discapacidad, el peor error que podemos cometer es subestimar las expectativas sociales de nuestros hijos. La discapacidad no justifica el comportamiento inadecuado, y si queremos que nuestros hijos alcancen el máximo de sus capacidades y estén listos para aprovechar las oportunidades de la vida, tenemos que ser realistas, no solo tenemos derechos, pero también obligaciones y responsabilidades como todos....

Leucemia linflblástica aguda 0

Medicina personalizada

Medicina personalizada: un medicamento diseñado para un niño de seis años con enfermedad de Batten puede servir como plantilla para trastornos raros similares Mila Makovec comenzó su vida como una bebé normal y saludable, y según un artículo reciente en la revista Science, continuó por este camino hasta llegar a los seis años. Sus padres notaron algunas señales tempranas de advertencia, pero no...

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Asistir a un fantástico campamento familiar lleno de «Fabbers»

Fabber ¿Alguna vez has escuchado ese término? Se usa para describir a las personas con enfermedad de Fabry. Recientemente pasé un fin de semana con mi familia y mis compañeros «Fabbers». Tuve muchas conclusiones de este fin de semana de campamento familiar, pero uno de los aspectos más destacados fue el sentido de comunidad. Aunque a menudo podemos sentir que estamos solos en...

Mujer, mucopolisacaridosis tipo 3 0

El viaje de mi hija a un diagnóstico

Mi hija Abby tenía 22 años cuando le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo. Estábamos devastados. Como cualquier otro evento significativo, las cosas ahora se clasifican como «antes» o «después» del diagnóstico. Abby era algo autosuficiente cuando era niña. Podía comer sola y vestirse con algo de ayuda. Ella podía hablar conmigo y responder preguntas simples. Incluso podría subir a su computadora portátil para...