Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin de semana, tu capacidad para emprender ese viaje de negocios fuera del estado, tu autopercepción y tu capacidad para unirte a la fiesta de cumpleaños del parque de aventuras en la que estarán...
Después de enfrentar el diagnóstico de su hijo, esta madre comenzó una organización de apoyo PFIC Historia de delmarvanow.com, un niño de nueve años llamado Trey Kearns tiene colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad rara que afecta el hígado. El síntoma que atormentaba a Trey más que cualquier otro era la picazón constante, que no podía aliviarse rascándose. Desde entonces, el niño...
Transición a infusiones en el hogar: expectativa versus realidad Me sorprendió todo el apoyo disponible para nosotros al comienzo de nuestro viaje de tratamiento. Recibimos llamadas telefónicas para asegurarnos de que estábamos gestionando nuestras citas y la documentación del seguro. Recibimos correos electrónicos recordatorios y sobres llenos de información por correo. Nuestro médico y enfermera en el hospital fueron increíblemente serviciales, más allá...
Buscando soluciones desesperadamente: los padres crean ellos mismos la terapia de sus hijos Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos. La frustración de buscar y buscar, y ser incapaz de encontrar respuestas. Simon y Nina Frost se dedicaron a cazar...
