Categoría: Familias

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20 de septiembre de 2019

Los cuidadores de pacientes con enfermedades raras también deben cuidarse a sí mismos

Alostasis La alostasis es un concepto acuñado por Joseph Eyer y Peter Sterling, colegas de la Universidad de Pensilvania. En 1981 publicaron un artículo que impugnaba teorías anteriores sobre el estado natural del cuerpo humano. Hasta ese momento, se había entendido ampliamente que nuestros cuerpos están constantemente tratando de mantener la posición más estable posible. Sin embargo, estos científicos argumentaron que nuestros cuerpos...

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11 de septiembre de 2019

Cuando su hijo tiene una enfermedad ultrarrara, ¿a dónde recurre?

Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista «y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...

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6 de septiembre de 2019

Hermanas con fibrosis quística

Una historia de dos hermanas con fibrosis quística destaca las barreras al acceso al tratamiento que aún permanecen Historia del Sunday Post, las hermanas Shona y Kirsty Young, de 24 y 29 años respectivamente, nacieron con la devastadora enfermedad rara de fibrosis quística. Sin embargo, las dos mujeres no están siendo tratadas de la misma manera. Kirsty tiene acceso a la droga Symkevi,...

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3 de septiembre de 2019

Good Morning America destaca a una niña con una enfermedad rara

Good Morning America destaca a una niña con una enfermedad rara hipnotizada por un anuncio de belleza inclusivo Recientemente, Good Morning America demostró la importancia de mostrar a los niños con discapacidades ejemplos de diversidad en los medios.Carolyn Anderson compartió con el popular programa matutino cómo su hija Maren, de 4 años, estaba literalmente hipnotizada por un anuncio de Ulta Beauty que muestra...