Lucy ahora tiene diez años y esta estable, vive su vida lo más cerca posible a la de un niño normal de diez años. Sin embargo, nació con una enfermedad súper rara que requirió años de infecciones cuestionables, visitas al médico y pruebas de diagnóstico. Lucy nació después de un embarazo típico. Tenía una erupción cutánea en el recién nacido que cubría parte...
Cuando el psicólogo escolar Wayne Rosenfield tenía 5 años, tenía un bazo agrandado. Los médicos en su ciudad natal de Springfield, Massachusetts, lo ignoraron y les dijeron a sus padres: «Es solo un niño con un bazo más grande de lo normal». Más tarde, cuando el niño se quejó de hemorragias nasales, su consejo: «Dígale que mantenga su dedo fuera de su nariz»....
Historia de rediff.com, el Dr. Rahul Desikan era un investigador comprometido de esclerosis lateral amiotrófica. Luego, en un cruel giro de ironía, él mismo fue diagnosticado con la enfermedad. Eso fue hace dos años. Ahora, a la edad de 41 años, el Dr. Desikan ha sucumbido a su diagnóstico letal. La fecha de su fallecimiento fue el 14 de julio. Acerca de la...
SMARD es una enfermedad tan rara que solo 100 niños en todo el mundo han sido diagnosticados con ella. SMARD significa atrofia muscular espinal con dificultad respiratoria. SMARD es comparable a la ELA en niños, con muy poco conocimiento sobre la enfermedad y sin cura conocida. Los niños nacidos con SMARD tienen parálisis de los músculos y los músculos del diafragma y no...
