Historia de The Monitor, a Edie, la hija de Nubia Garza, de diez años, se le diagnosticó la rara enfermedad de síndrome de Williams cuando tenía solo cuatro meses. La familia son residentes de la ciudad de Río Grande. Un trastorno que presenta una serie de desafíos físicos y mentales, mantener a Edie feliz y saludable no siempre ha sido fácil. En cualquier...
La mujer de Spirit Lake se enfrenta a varias cirugías para tratar la malformación de Chiari. Después de años de tener múltiples complicaciones y problemas físicos, una mujer joven en Spirit Lake encontró respuestas médicas en 2016. En ese año, Jessica Brown fue diagnosticada con malformación de Chiari. Esta es una enfermedad cerebral rara en la que parte del cerebelo desciende al foramen...
Según una historia de Wapakoneta Daily News, Greg se sintió devastado cuando supo que a su hermano le diagnosticaron amiloidosis mediada por transtiretina hereditaria (hATTR). En última instancia, la enfermedad tomaría la vida de su hermano mayor, y Greg, con la ayuda de su familia, decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. La sensación de urgencia se incrementó aún más cuando...
Todos tenemos problemas en nuestra vida cotidiana que causan frustraciones y ponen a prueba nuestra paciencia. Si nos sentimos bien, reaccionamos a esos problemas en este momento y luego seguimos adelante. Sin embargo, las personas con enfermedades raras que a menudo están muy cansadas y estresadas se encuentran con múltiples frustraciones debido al hecho de que muy pocos entienden cómo son realmente sus...
