Investigadores del King’s College en Londres, Reino Unido, han realizado estudios a nivel global acerca de la futura necesidad de cuidados paliativos en los distintos países del mundo, con el objetivo de ayudar con esta información «las políticas que alivian el sufrimiento y previenen el debilitamiento de los sistemas de salud», que muestran que las personas que mueren necesitando de estos cuidados se...
Historia de la revista Motherhood In-Style, Miley Timmermanns tenía solo dos años cuando le diagnosticaron un trastorno extremadamente raro: el síndrome de Cornelia de Lange. Los padres Samantha y Jan fueron devastados por las noticias y nunca antes habían oído hablar de la enfermedad. En cualquier caso, la historia de los médicos era grave: había una gran posibilidad de que Miley nunca pudiera...
Mi nombre es Antonio Maltés y soy un estudiante de 22 años que estudia Ciencias Políticas con especialización en Relaciones Internacionales y especialización en alemán en Virginia Commonwealth University. En diciembre de 2016, cuando tenía 19 años, obtuve un resultado positivo para la enfermedad de Huntington. Mi padre nunca quiso hacerse la prueba de Huntington debido al dolor y el sufrimiento que tuvo...
Los orígenes de la lucha H.A.R.D. La lucha H.A.R.D. La fundación fue establecida en 2015 por dos hermanas que viven con múltiples diagnósticos raros. A Allie, de 16 años de edad, se le diagnostica artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn, fibromialgia, hidronefrosis, síndrome patelofemoral y ansiedad, solo por mencionar algunos. A su hermana Jonna, de 15 años, se le diagnostica gastroparesia y síndrome...
