Historia de la revista Motherhood In-Style, Miley Timmermanns tenía solo dos años cuando le diagnosticaron un trastorno extremadamente raro: el síndrome de Cornelia de Lange. Los padres Samantha y Jan fueron devastados por las noticias y nunca antes habían oído hablar de la enfermedad. En cualquier caso, la historia de los médicos era grave: había una gran posibilidad de que Miley nunca pudiera...
Mi nombre es Antonio Maltés y soy un estudiante de 22 años que estudia Ciencias Políticas con especialización en Relaciones Internacionales y especialización en alemán en Virginia Commonwealth University. En diciembre de 2016, cuando tenía 19 años, obtuve un resultado positivo para la enfermedad de Huntington. Mi padre nunca quiso hacerse la prueba de Huntington debido al dolor y el sufrimiento que tuvo...
Los orígenes de la lucha H.A.R.D. La lucha H.A.R.D. La fundación fue establecida en 2015 por dos hermanas que viven con múltiples diagnósticos raros. A Allie, de 16 años de edad, se le diagnostica artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn, fibromialgia, hidronefrosis, síndrome patelofemoral y ansiedad, solo por mencionar algunos. A su hermana Jonna, de 15 años, se le diagnostica gastroparesia y síndrome...
PREFERIR PREFER es sinónimo de preferencias del paciente en evaluaciones de riesgo-beneficio durante el ciclo de vida del medicamento. Es un proyecto de múltiples etapas desarrollado por el Centro de Bienvenida para la Investigación Mitocondrial de la Universidad de Newcastle en un esfuerzo por brindar a los pacientes con enfermedades mitocondriales y a sus cuidadores una voz más en el proceso de desarrollo...
