Categoría: Familias

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El proyecto PREFER está trabajando para incluir la voz del paciente en la investigación de enfermedades mitocondriales

PREFERIR PREFER es sinónimo de preferencias del paciente en evaluaciones de riesgo-beneficio durante el ciclo de vida del medicamento. Es un proyecto de múltiples etapas desarrollado por el Centro de Bienvenida para la Investigación Mitocondrial de la Universidad de Newcastle en un esfuerzo por brindar a los pacientes con enfermedades mitocondriales y a sus cuidadores una voz más en el proceso de desarrollo...

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital 0

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Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital

Esclerodermia La esclerodermia se refiere a todo un grupo de enfermedades, todas raras, que hacen que la piel y los tejidos conectivos del cuerpo se endurezcan. Este es el resultado del exceso de colágeno en el tejido. Dependiendo del tipo, la esclerodermia puede afectar la piel, los vasos sanguíneos, el tracto digestivo u órganos internos como los riñones, los pulmones y el corazón....

A los padres les preocupa que solo uno de sus dos hijos tenga acceso a un medicamento para la fibrosis quística 0

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A los padres les preocupa que solo uno de sus dos hijos tenga acceso a un medicamento para la fibrosis quística

Un artículo reciente en CBC News describe la angustia y la lucha de una pareja canadiense que apela al Gobierno Canadiense a financiar medicamentos para su hijo menor. Sus dos hijos, Andre de 8 años y Joshua de 6 años, tienen fibrosis quística. Andre fue aceptado en un ensayo clínico que investiga la droga, Symdeko. Andre ha sido tratado con Symdeko durante un...

La vida de las mujeres con síndrome de Tourette 0

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La vida de las mujeres con síndrome de Tourette

Medical Xpress, vivir con el síndrome de Tourette puede ser un desafío único, especialmente para las mujeres. La afección, que se caracteriza por movimientos involuntarios repetitivos o «tics» vocales, es sustancialmente más común en los hombres. En cualquier caso, al igual que con todos los pacientes con enfermedades crónicas, las mujeres han aprendido a comprometerse con su diagnóstico de diversas maneras. Sobre el...