Categoría: Familias

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital 0

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital

Esclerodermia La esclerodermia se refiere a todo un grupo de enfermedades, todas raras, que hacen que la piel y los tejidos conectivos del cuerpo se endurezcan. Este es el resultado del exceso de colágeno en el tejido. Dependiendo del tipo, la esclerodermia puede afectar la piel, los vasos sanguíneos, el tracto digestivo u órganos internos como los riñones, los pulmones y el corazón....

A los padres les preocupa que solo uno de sus dos hijos tenga acceso a un medicamento para la fibrosis quística 0

A los padres les preocupa que solo uno de sus dos hijos tenga acceso a un medicamento para la fibrosis quística

Un artículo reciente en CBC News describe la angustia y la lucha de una pareja canadiense que apela al Gobierno Canadiense a financiar medicamentos para su hijo menor. Sus dos hijos, Andre de 8 años y Joshua de 6 años, tienen fibrosis quística. Andre fue aceptado en un ensayo clínico que investiga la droga, Symdeko. Andre ha sido tratado con Symdeko durante un...

La vida de las mujeres con síndrome de Tourette 0

La vida de las mujeres con síndrome de Tourette

Medical Xpress, vivir con el síndrome de Tourette puede ser un desafío único, especialmente para las mujeres. La afección, que se caracteriza por movimientos involuntarios repetitivos o «tics» vocales, es sustancialmente más común en los hombres. En cualquier caso, al igual que con todos los pacientes con enfermedades crónicas, las mujeres han aprendido a comprometerse con su diagnóstico de diversas maneras. Sobre el...

Estos padres de un niño con distrofia neuroaxonal infantil están desesperados por salvarlo 0

Estos padres de un niño con Distrofia Neuroaxonal Infantil están desesperados por salvarlo

De acuerdo con una historia de People Magazine, los padres Deborah y Antoine Vauclare quedaron devastados cuando descubrieron que su hijo Léo nació con un trastorno genético increíblemente raro llamado distrofia neuroaxonal infantil. Los niños que nacen con él rara vez sobreviven más allá de su primera década de vida. Ahora que su hijo tiene dos años, saben que se están quedando sin...