Hannah Creel tenía solo 18 meses cuando le diagnosticaron por primera vez cistinosis, un trastorno poco común que afecta a todos los órganos del cuerpo, en particular a los riñones. Sus padres ahora tenían la desafiante tarea de cuidar a su pequeña hija que vivía con una enfermedad rara. En los primeros años, a menudo entraban y salían del hospital para recibir tratamientos...
Compasión [kuhm – pash-uhn] sustantivo un sentimiento de profunda simpatía y dolor por otra persona que sufre la desgracia, acompañado de un fuerte deseo de aliviar el sufrimiento. Compassion Corner es una nueva serie semanal de Patient Worthy que se centrará en el tema de la compasión en el ámbito de la atención médica y las enfermedades raras. En esta serie, exploramos el...
Estados Unidos: Según un artículo reciente de USA Today, la visión de décadas de la terapia génica se ha convertido en una realidad para una pareja danesa. Thomas Felborg, su esposa Daria Rokina, llevaron a su hija de catorce meses, Alissa, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Sandhoff, al Centro Médico Memorial de la UMass. La pareja había acordado permitir que su...
A menudo, el viaje de las enfermedades raras puede ser difícil. El diagnóstico puede tardar años. Algunas afecciones aún son relativamente desconocidas por los médicos. Las familias no solo deben aprender sobre estas condiciones, sino también cómo abogar por ellas mismas y sus seres queridos. Pero según Fox2Now, los médicos están trabajando para ayudar en este viaje a los pacientes con hernia diafragmática...
