El cuidado de un ser querido con una condición debilitante a menudo recae en su madre, pero los padres, hermanos o cónyuges también pueden asumir ese papel. Incluso si hay ayuda adicional disponible, la responsabilidad de asegurar un buen cuidado generalmente será asumida con amor por una persona. A menudo, especialmente en el caso de las personas con enfermedades raras, la necesidad de...
Hace unos meses, la editora de Patientworthy, Kathy Devanny, me hizo algunas preguntas importantes sobre la asistencia que recibo de los Administradores de Acceso al Paciente como una persona que vive con la enfermedad rara Cistinosis, que también toma terapia con medicamentos huérfanos para tratar la progresión de la enfermedad. Después de que completé algunas investigaciones, y aquí están mis respuestas: ¿Qué es...
Mantener una actitud positiva ante una enfermedad puede mejorar el pronóstico de manera notable, atenuar los síntomas de nuestra dolencia e incluso servirnos de aprendizaje vital. Así, cuando una enfermedad es grave, podemos llegar a sentir que el mundo se derrumba a nuestros pies. La primera reacción es, ¿por qué a mí? Quizás no tengamos experiencia con esa sensación y, cuando aparece, nos...
Según una historia de Xtalks, ha habido un aumento en la investigación relacionada con las enfermedades raras y el desarrollo de nuevas terapias para ellos. A pesar de esto, solo un pequeño número de estudios de investigación terminan finalmente en la aprobación de una nueva terapia de enfermedades raras. Si bien la situación para desarrollar medicamentos para enfermedades raras está comenzando a mejorar,...
