Comentarios de pacientes

Los comentarios de los pacientes demuestran ser vitales para los ensayos de drogas para la esclerosis múltiple

Como se informó originalmente en EurekAlert, es difícil crear productos farmacéuticos eficaces para enfermedades raras. Sí, porque es costoso, hay una pequeña población para usar en los ensayos, y la investigación es limitada. A veces, sin embargo, existen medicamentos y ensayos para terapias, como es el caso de la esclerosis múltiple, pero los pacientes no obtienen el mejor medicamento para ellos.

Un problema en la creación de medicamentos puede ser una desalineación entre los aspectos de la enfermedad que los pacientes quieren abordar y lo que los fabricantes de medicamentos se enfocan en abordar, un nuevo estudio dice que esto se debe a que los ensayos no solicitan comentarios de los pacientes. Los comentarios de los pacientes sobre medicamentos para la esclerosis múltiple (EM) dicen que querían cambios en su fatiga crónica y calidad de vida, mientras que los investigadores no tomaban en cuenta estos síntomas. ¿Cómo podemos incorporar la perspectiva del paciente en el proceso de creación de medicamentos para que el resultado final se adapte realmente a sus necesidades?

Esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno neurológico en el que el daño del sistema inmunitario ataca por error las células nerviosas del cuerpo, dañando la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. La enfermedad afecta a las personas de manera muy diferente, lo que dificulta el diagnóstico y el tratamiento de manera sistemática. Los síntomas comunes incluyen daño a los ojos, músculos, habla, vejiga, coordinación, inflamación o entumecimiento y debilidad. La causa exacta o la cura no se conocen, aunque existen algunas opciones de tratamiento. Hay varios subtipos de EM.

Comentarios del paciente en los ensayos

Ahora, los investigadores preguntan cómo pueden reformar las opciones de tratamiento para que las funciones de los medicamentos reflejen mejor los deseos de quienes usan el medicamento.

Desde 1995, por primera vez, la FDA ha aprobado el acceso a una gran cantidad de opciones de tratamiento que tienen como objetivo prevenir las recaídas características de la enfermedad. Sin embargo, la conversación y los objetivos en la metodología de su creación de drogas están cambiando, cada vez más priorizan el tratamiento individualizado. Paul Friedemann, Director Científico del Centro de Investigación Clínica y Experimental (ECRC), da su visión del nuevo enfoque, explicando «Si en el futuro diseñamos los estudios de tal manera que estén más orientados a las necesidades de los pacientes, nosotros obtendrá resultados de estudios que tienen más probabilidades de permitirnos brindar a los pacientes atención médica más específica e individualizada».

Descubrieron que, si bien la mayoría de los pacientes respondieron, los síntomas que afectaban su bienestar diario eran de suma importancia: la fatiga crónica sintomática, el dolor, la depresión, la pérdida de la visión o el comportamiento y las deficiencias cognitivas; en cambio, los investigadores de drogas no pidieron comentarios de los pacientes. Como resultado, el análisis muestra que no tuvieron en cuenta estas necesidades.
Otro problema fue la corta duración de los ensayos, de modo que no detectan los efectos secundarios derivados del uso a largo plazo. Este punto ciego es incómodo para los pacientes que eventualmente lo descubrirán.
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La posibilidad de opciones de tratamiento ha florecido en las últimas décadas, hoy en día, la atención médica individualizada y las inmunoterapias están llegando a su fin. Debido a que la enfermedad es tan específica del paciente, es vital que estos pacientes tengan una atención médica adecuada. Los estudios dicen: escuche la experiencia y las respuestas del paciente. Muchos defensores están de acuerdo: los pacientes tienen ideas que aquellos sin su condición no tienen, y la comunicación es clave.

Sunniva Bean

Fuente: http://bit.ly/3825T79