Cómo apoyar a un amigo o familiar con un diagnóstico de enfermedad rara

He estado escribiendo para este sitio web durante un poco más de 2 años. Recopila, lee e informa cuidadosamente sobre historias de personas con condiciones raras y discapacidades. Poco sabía que pronto me uniría al grupo de 25-30 millones de estadounidenses que viven con una enfermedad rara.

He tenido episodios cortos de ataques de vértigo y visión temblorosa desde que era una niña. Pero mis síntomas comenzaron a volverse cada vez más frecuentes y crónicos a medida que pasaban los años y hace tres años las cosas llegaron a un punto en el que constantemente me sentía sin equilibrio y sufría de nistagmo malo (o visión temblorosa). En octubre de 2016, comencé el largo, a menudo desalentador, costoso y engorroso proceso de buscar una respuesta a mis problemas de salud: citas duraderas con fisioterapeutas, oftalmólogos, un neuro oftalmólogo, acupunturistas, radiólogos, una resonancia magnética y más.

Casi tres años después de mi búsqueda, recientemente recibí mi diagnóstico: una malformación de Chiari.

Una malformación de Chiari ocurre cuando el cráneo de una persona es anormalmente pequeño y no hay suficiente espacio para el cerebro. Debido a esto, hay presión sobre el cerebro y parte de él se ve obligado a descender hacia el canal espinal. Esto ocurre en aproximadamente 1 de cada 1,000 personas, pero no todos tienen síntomas o necesitarán cirugía.

Nuestros cerebros tienen líquido cefalorraquídeo que baña el cerebro con nutrientes a medida que fluye a través de los ventrículos y alrededor del cerebro y baja por la médula espinal. Mi Chiari ha causado un bloqueo de este líquido y ahora hay un pequeño quiste parecido a una salchicha en mi médula espinal. Esta condición se llama siringomielia. Si no se trata, esto puede causar daños irreparables en los nervios, parálisis y, en algunos casos, la muerte. Entonces, para mí es una cirugía cerebral, en un proceso llamado descompresión de la fosa posterior. Mi cirujano extirpará parte del hueso de mi cráneo y columna para crear más espacio para mi cerebro. Esto probablemente resulte en una disminución o eliminación de los síntomas para la mayoría de las personas. Además, ¡adiós quiste en mi médula espinal! Al momento de escribir esto, me quedan nueve días para mi operación.

Esperemos que nunca se enfrente a una cirugía cerebral o incluso a un diagnóstico de enfermedad rara, pero puede tener un amigo o un ser querido que lo haga. Y si lo hace, aquí hay tres cosas que debe recordar para apoyarlas:

    Anime a su amiga a ir a sus citas y no renunciar a buscar un diagnóstico.

Cuando alguien tiene una enfermedad rara no diagnosticada, a menudo tiene que ir a muchos médicos y obtener una respuesta puede llevar meses o años. Es probable que estén lidiando con síntomas asombrosos y desconcertantes, y puede ser desalentador ir al médico después del médico sin respuestas o cura a la vista, especialmente cuando los síntomas empeoran cada vez más. Tener un amigo que me recordara y me motivara a seguir adelante, hacer citas y buscar respuestas, me ayudó a alentarme en momentos en que realmente estaba desanimado.

    Ofrezca ir a las citas médicas con su amigo.

Otra cosa útil durante este tiempo fue que alguien me acompañó a mis citas médicas. A medida que mis síntomas progresaron, mi mareo y mi visión empeoraron cada vez más, y pronto no pude conducir de noche y conducir me dio miedo. ¡Tener miembros de la familia y amigos que me ofrezcan para llevarme al consultorio del médico es muy útil! La primera vez que fui al neurocirujano, mi mejor amiga estaba a mi lado y su apoyo moral fue extremadamente calmante y reconfortante en un momento tan aterrador. Mi papá también ha visitado innumerables visitas de médicos conmigo y estará allí el día de mi cirugía.

    Ofrezca un oído atento y sea compasivo

Este debería ser obvio. Si una amiga revela que ha tenido complicaciones de salud, sea paciente, compasiva y escuche. Desafortunadamente, tuve el disgusto de contarle a una amiga por primera vez lo que estaba pasando y que ella lo descartara por completo y comenzara a contarme sobre los problemas de salud de una amiga de la familia que no tenían nada que ver con la mía. De alguna manera, terminé ofreciéndole un oído compasivo y palabras de consuelo mientras no recibía ninguno. ¡Ay! Puede ser extremadamente difícil y vulnerable abrirse sobre un diagnóstico de enfermedad rara, especialmente si es una enfermedad invisible o se sabe poco al respecto. Entonces, si alguien se te abre, escucha.

Incluso si no puede ofrecer su tiempo a un amigo que lo necesita, solo escucharlo y decirle estas simples palabras puede decir mucho: “Lamento mucho que estés pasando por esto, estarás en mis pensamientos, y te deseo un recuperación rápida (curación / comodidad / paz) «. Esta es una declaración fácil y reflexiva que puede ofrecer a cualquier persona que revele problemas de salud o un procedimiento próximo.

Cuando se enfrenta a una enfermedad rara, es muy fácil sentirse aislado y sufrir solo y en silencio. Si tiene un ser querido pasando por esto, realmente apreciará su presencia, amor y apoyo.

OCTAVIA WALKER

Fuente: http://bit.ly/2sr48RE