Consejos paciente al investigar su enfermedad rara

Consejos de un paciente con síndromes mielodisplásicos sobre cómo navegar por Internet al investigar su enfermedad rara.

Jane Biehl

Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitación y bibliotecaria. Tiene tres títulos diferentes y difunde sus conocimientos a través de la escritura independiente. También tiene síndromes mielodisplásicos (MDS), un raro diagnóstico de deficiencia inmunológica y es una sobreviviente de cáncer.

Actualmente, ella escribe para CURE

Inspirada por la multitud de preguntas que recibe de sus lectores, decidió escribir un artículo sobre un tema importante que ha presenciado. Muchas de las preguntas que recibe son súplicas frenéticas de información y solicitudes para aclarar la información que se encuentra en Internet.

Jane explica que Internet puede ser un recurso invaluable. Sin embargo, también puede difundir información falsificada que puede llevar a un temor y confusión innecesarios.

Cuando Jane fue diagnosticada por primera vez con su MDS, inmediatamente recurrió a Internet. Pero ella explica que cuanto más leía, más confundida estaba. Ella no se sentía más informada, se sentía cada vez más indefensa. Estaba leyendo expectativas de vida, medicamentos y tipos de diagnóstico completamente diferentes para la misma afección. Jane se dirigió a su médico. Pero desafortunadamente, su doctor no contestó sus preguntas.

Entonces, ella cambió a su médico.

Con un nuevo médico en la mano y una mayor comprensión de su enfermedad, ella dice que

    «¡Firmé porque quería dejar de leer y empezar a vivir!»

Consejos

Estas son las recomendaciones, consejos y palabras de sabiduría que Jane ofrece.

-No se enfrentará a todos los síntomas potenciales que figuran en su medicamento o leer en línea. De hecho, si la mayoría de las personas experimentara todos los efectos secundarios graves, la mayoría de las personas que tomaron el medicamento no estarían vivas. Un medicamento debe ser más beneficioso que perjudicial para la gran mayoría de las personas o, en primer lugar, nunca se aprobará como una opción terapéutica.
– Los pacientes que experimentan efectos secundarios negativos son mucho más propensos a publicar sus experiencias en línea que aquellos que no experimentaron complicaciones graves. Las personas que tuvieron una experiencia en gran parte positiva probablemente están viviendo sus vidas, demasiado ocupadas para ser molestadas en escribir una reseña en línea. Sí, los efectos secundarios existen y algunas personas los experimentarán, pero, como dice Jane, preferiría experimentar algunos de estos efectos secundarios en lugar de vivirlos.
 – Cada paciente individual es un individuo único que responderá a diferentes terapias de diferentes maneras. Por ejemplo, Jane tiene una forma rara de inmunodeficiencia además de su diagnóstico de MDS que ha hecho que los médicos estén preocupados por recetarle esteroides. Para otros pacientes, esta misma receta puede ser completamente fina. Pero incluso con el diagnóstico de Jane, ella sabe que si se tratara de una situación de vida o muerte, todavía se le administrará el medicamento. Ella simplemente sería estrictamente controlada.
– Piense en la fuente de la que está obteniendo su información. Jane explica que es muy importante hablar con otros pacientes y cuán beneficioso puede ser su apoyo. Ella dice que estos compañeros pacientes pueden proporcionar información valiosa sobre cómo hacer frente a la enfermedad. Sin embargo, para obtener información objetiva, sugiere recursos proporcionados por centros de investigación como el Centro de Cáncer de América, Cleveland Clinic, Mayo Clinic, AICR y MD Anderson, así como otras fuentes acreditadas.

Conclusión

Además de considerar los consejos anteriores, Jane también alienta a los pacientes a hablar con sus farmacéuticos cuando tienen inquietudes acerca de un medicamento. Los farmacéuticos trabajan con los medicamentos que los pacientes toman todos los días y pueden ofrecer información valiosa.

En última instancia, hay una multitud de recursos disponibles para los pacientes y no debe tener miedo de utilizarlos. Simplemente es importante estar al tanto de los recursos en los que confía.

Jane dice

    “Eres un individuo y es tu cuerpo. Confía en tus propios instintos «.

Trudy Horsting

Fuente: http://bit.ly/2J8erhU