Consejos para pacientes con adrenoleucodistrofia durante la pandemia de COVID-19

Vivir con una enfermedad rara durante esta pandemia es aterrador. Hay preocupaciones, riesgos y preocupaciones adicionales que deben considerarse. Los afectados por la adrenoleucodistrofia tienen que tener en cuenta muchas de estas preocupaciones, y un artículo en Adrenoleukodystrophy News ha resumido algunas recomendaciones.

Sobre adrenoleucohystrophy (ALD)

La adrenoleucodistrofia es un trastorno poco frecuente que daña la vaina de mielina, que es la membrana protectora de las neuronas. Este daño es causado por la acumulación de cadenas de ácidos grasos, que se acumulan en el cerebro y las glándulas suprarrenales. Este trastorno afecta principalmente a los hombres, con una incidencia de aproximadamente uno de cada 18,000 nacimientos.

Los síntomas de esta afección pueden variar según el tipo de ALD que se tenga. La edad de inicio varía entre estas formas, pero los síntomas comúnmente comienzan entre los cuatro y diez años. Los efectos típicos incluyen TDA, deterioro intelectual, enfermedad de Addison, comportamiento agresivo, pérdida de audición y visión, ojos cruzados, espasmos musculares, convulsiones, problemas para tragar, pérdida de control muscular, discapacidad y demencia progresiva. Otra forma de ALD se presenta entre los 21 y los 35 años, mientras que la forma menos común afecta a las mujeres.

Esta condición es causada por una mutación en el gen ABCD 1 en el cromosoma X. Este gen da como resultado la acumulación de cadenas de ácidos grasos, que luego causan daño a las neuronas. Debido a que este gen mutado está en el cromosoma X, los hombres suelen verse afectados, mientras que las mujeres son portadoras.

El tratamiento para la ALD es sintomático. Los corticosteroides se usan para controlar la enfermedad de Addison. Otras opciones de tratamiento incluyen atención de urología, fisioterapia, control dietético, tratamiento psicológico, educación especial y consejeros familiares.

Sobre COVID-19

COVID-19 es parte de un grupo más grande de coronavirus que pueden afectar tanto a personas como a animales. Es una infección viral que causa síntomas comparables a la gripe. Comenzando en Wuhan, China, se ha extendido por todo el mundo. La OMS ha confirmado casos en más de 140 países.

Los síntomas de este virus incluyen fiebre, escalofríos, tos seca, dolor muscular y muscular, falta de aliento y problemas respiratorios. Todos los casos pueden variar de leves a severos, con la aparición de síntomas generalmente observados entre dos y 14 días desde la infección. Estos efectos son más severos para aquellos con afecciones de salud subyacentes o aquellos con sistemas inmunes debilitados, como los adultos mayores.

Si nota estos síntomas, debe trabajar para evitar su exposición a otros para detener la propagación. Quedarse en casa es esencial, al igual que estar en contacto con su médico. Aislarse de todos, incluso de los que están dentro de su propia casa. También es importante llamar a su médico antes de entrar, toser y estornudar en el codo o un pañuelo, y usar una máscara facial.

Incluso aquellos que no están enfermos con este virus deben tomar medidas de precaución, como lavarse las manos con frecuencia, no tocarse la cara y limpiar diariamente objetos y superficies muy usados. Evite ver a alguien que esté enfermo y que ingrese a áreas muy transitadas. Escuche las reglas establecidas por los gobernadores y otros políticos.

Es importante recordar mantener la calma y tomar buenas decisiones durante este tiempo. Muchos están en pánico, pero mantenerse calmado y racional conduce a decisiones mejores y más saludables.

Consejos para personas con ALD

Las personas con ALD deben seguir las mismas medidas preventivas enumeradas anteriormente, y deben tener especial cuidado para asegurarse de que no entren en contacto con nada que pueda infectarlos.

Más allá de estas medidas, deberían crear un stock de suministros médicos que puedan necesitar para las próximas semanas. Si uno presenta algún síntoma de COVID-19, debe llamar a su médico de inmediato.

Los familiares y cuidadores también deben tener en cuenta estas cosas. Es importante mantenerse saludable para que no traigan gérmenes a su hogar. Si muestran síntomas de COVID-19, deben aislarse de los miembros de la familia para detener la propagación.

Momentos como este dan miedo, especialmente cuando se vive con una enfermedad rara. Es importante recordar estas cosas para mantenerse saludable y proteger a quienes lo rodean.

Kendall Mason

Fuente: https://patientworthy.com/2020/03/26/advice-for-adrenoleukodystrophy-patients-during-covid-19/