El 29 de febrero de 2016 conmemoramos el día de las enfermedades raras. ¡Únete!
Una enfermedad rara afecta a 5 de cada 10,000 habitantes. Esto significa que en México, al menos 8 millones de personas padecen alguna de las 7000 enfermedades existentes, consideradas raras.
El 80% de estas enfermedades tienen un origen genético mientras el porcentaje restante tienen orígenes bacterianos, virales o medioambientales.
Al ser enfermedades que afectan diversos sistemas del cuerpo, y además, cuentan con poca información y conocimiento científico, pasan desapercibidas frente al personal de salud, dificultando así su diagnóstico y retrasando el tratamiento.
La calidad de vida de los pacientes se ve afectada y muchos de ellos pierden su autonomía ya que estas son a menudo, crónicas, progresivas, degenerativas, incurables y en muchas ocasiones mortales.
Por otro lado, los pacientes con una enfermedad rara se enfrentan a una serie de dificultades como el difícil acceso a los tratamientos, que generalmente tienen costos inaccesibles para la población, poniendo una carga financiera importante sobre las instituciones de salud, quienes por esta razón se niegan a asumir los costos y se contentan con ofrecer cuidados paliativos a los pacientes.
Lo anterior trae una carga importante de dolor emocional para las personas con una enfermedad rara y sus familias.
Sin embargo, poco a poco se han dado pasos en el tema de difundir e informar a las personas acerca de los retos que los pacientes con enfermedades raras enfrentan diariamente.
Uno de estos esfuerzos es el que ha venido realizando, año con año, EURORDIS (Rare Diseases Europe) y sus aliados, quienes desde el 2008 lanzaron “El día internacional de las enfermedades raras” como una campaña para concientización acerca del impacto de una enfermedad rara en la vida de las personas y sus familias.
La campaña está dirigida a quienes designan las políticas publicas, a las autoridades públicas y de salud, a la industria farmacéutica, a los científicos e investigadores, a los profesionales de la salud y a cualquiera que muestre interés en el tema de las enfermedades raras.
Este día habría de conmemorarse el último día de febrero de cada año (el día más raro, para las enfermedades raras)
La primera celebración se llevó a cabo en el año en el 2008, en el que participaron 18 países con el lema “Un día raro para personas especiales”.
En la celebración del día internacional de las enfermedades raras 2016, el lema es «Ayúdanos a que la voz de las EERR sea escuchada». Este año participan diversas organizaciones de más de 80 países y se espera que se sumen, países como: Andorra, Aruba, Indonesia, Libia, Tanzania, Tunisia y Uganda quienes participan por primera vez.
Ocho años después, cada vez más personas de todos los ámbitos están al tanto del problema y están dispuestas a contribuir, gracias a la participación de miles de personas a través del tiempo, en todo el mundo.
En la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), hemos decidido hacernos escuchar lanzando la campaña #ER29REALIDADES para seguir concientizando a la población, a través de nuestras redes sociales:
Si deseas participar; «Ayúdanos a que la voz de las EERR sea escuchada» comparte y difunde nuestras publicaciones en tus redes y entre tus conocidos, para que podamos llegar a todos los rincones del planeta.
En la siguiente liga podrás encontrar información acerca de los miles de eventos que se llevarán a cabo alrededor del mundo con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras:
Comentarios recientes