El «efecto secundario raro pero grave» que podría haber matado a mi hermana

Nota del editor: Esta es una columna invitada por Kristin Hardy, a quien se le diagnosticó esclerosis múltiple progresiva en 2002. A su hermana Margaret se le diagnosticó el mismo año de EM recurrente y recurrente, complicada por la neuralgia del trigémino.

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Comenzó con picaduras de mosquitos, tres de ellas en lo alto del muslo de mi hermana.
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En ese momento, no pensamos mucho en ello. Era un lugar extraño, pero en New Hampshire, los mosquitos de final de temporada son pequeños bichos persistentes. Margaret acaba de rascarse y compró un tubo de After Bite en la farmacia, donde había ido a buscar antiácidos.

Al día siguiente, era crema para una infección de levadura. Un día o dos después de eso, tenía un dolor de garganta, luego una erupción, luego una fiebre que le subía tan rápido que en la cantidad de tiempo que tardó en sacudirse el termómetro de una lectura a la siguiente, su temperatura subió medio grado. Para entonces, sabíamos que las manchas rojas no eran picaduras de mosquitos, eran colmenas. Pasarían otros tres días antes de que tuviéramos un diagnóstico oficial que atara todos sus síntomas: el síndrome de Stevens-Johnson (SSJ), un trastorno de la membrana y la membrana mucosa con una tasa de mortalidad significativa.

Piense en la línea de los anuncios de medicamentos que generalmente siguen a la lista de efectos secundarios de fuego rápido: «Llame a su médico inmediatamente si [inserte la frase aquí], ya que esto puede ser un signo de un efecto secundario raro pero grave». Para terapias como variada como carbamazepina, Naprosyn, e incluso ibuprofeno y acetaminofeno, la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. no escatima palabras: la reacción se caracteriza no solo como grave, sino a veces fatal. Y su nombre es SJS.

El síndrome de Stevens-Johnson no es una alergia a medicamentos. Es una reacción química que tiene lugar en las células de la piel y las membranas mucosas, como la boca, las orejas, la nariz, los ojos, los pulmones, G.I. tracto y genitales. Básicamente, la exposición a algún agente hace que el sistema inmunológico se vuelva loco y comience a liberar sustancias químicas de señalización que desencadenan la muerte celular. Brota una erupción roja o púrpura que forma ampollas que revientan y luego se pelan. Este es el peligro con SJS: a medida que las manchas crecen juntas, se pueden quitar grandes franjas de piel, dejando a la víctima vulnerable a la infección. El SJS requiere hospitalización inmediata, frecuentemente en la unidad de cuidados intensivos o en la unidad de quemados.

Tratando SJS

En el caso de mi hermana Margaret, que me visitaba, la experiencia en el hospital de mi pequeña ciudad fue lo suficientemente buena como para identificar el síndrome. Afortunadamente, vivimos a una hora de Boston. Pudimos transferirla a Brigham and Women´s Hospital, un establecimiento que figura en la Lista de Honor de los EE. UU. Y el Informe Mundial de los principales hospitales de EE. UU.

Apenas fue admitida, como alguien en un comercial de Edward Jones, tenía personas a su alrededor, incluido un equipo de dermatología, un equipo de oftalmología, un equipo de ginecología y un equipo de medicina general. Ponen injertos de tejido en sus ojos para proteger su visión, ya que los párpados están recubiertos por membranas mucosas y afectados también por SJS. Pueden formar ampollas que, durante el proceso de cicatrización, pueden crecer en la córnea y provocar daños en la visión o incluso ceguera. En el caso de Margaret, los injertos impidieron este problema.

De hecho, los médicos la pronunciaron para que tuviera un caso leve. Por otra parte, es difícil siquiera pensar en usar esa palabra acerca de una persona que pasa casi un mes en el hospital en un dolor agonizante mientras su cuerpo lucha consigo mismo.

Para Margaret, el culpable parecía ser la carbamazepina, un tratamiento que su neurólogo le había recetado recientemente para el dolor causado por su neuralgia del trigémino. Durante años, ha practicado la autohipnosis para controlar el dolor, recurriendo a medicamentos solo en sus momentos más agonizantes. Ahora, eso ha sido tomado de ella. Nunca podrá volver a tomar ningún medicamento de esa familia.

Conocer los síntomas

Estás leyendo esta historia porque los dos sentimos que es importante educar a la comunidad de EM en SJS. Es un trastorno muy raro, y es más probable que un rayo te golpee en lugar de contraerlo. Para los usuarios de carbamazepina, sin embargo, SJS es mucho más común. El etiquetado de la FDA estima que hasta seis de cada 10,000 usuarios nuevos experimentarán SJS. Y la carbamazepina es el medicamento al que acudir para tratar la neuralgia del trigémino.

Nada de esto es sugerir que deje de fumar o evite tomar carbamazepina. Solo educate a ti mismo. La velocidad de respuesta tiene un enorme efecto sobre el pronóstico. Hable con su médico y asegúrese de conocer los síntomas. Tenga en cuenta que el trastorno puede ocurrir en cualquier momento, ya sea con su primera dosis de un medicamento nuevo o con su centésima. Y, sobre todo, eduque a quienes le rodean para que, si alguien comienza a contratar un SJS, vaya a un hospital lo más rápido posible.

Más de un año ha pasado desde la enfermedad de Margaret. Si bien no está del todo recuperada, ya ha pasado lo peor, y parece que no tendrá efectos duraderos significativos. Sin embargo, una cosa es segura: nunca volveremos a ver una simple picadura de mosquito de la misma manera.

Guest Columnist

Fuente: http://bit.ly/2Dw34i7