El grito desesperado de unos padres navarros: Salud les deniega el tratamiento que su hijo necesita para mejorar

Quique Munilla Jiménez y su mujer Mayra Gil Santos no piensan dejar de luchar por la salud de su hijo Izan. El niño tudelano de seis años padece una enfermedad rara llamada Duchenne que no tiene cura y que es degenerativa.

Los síntomas de dicha enfermedad son una debilidad muscular progresiva y atrofia que se va agravando con el paso de tiempo. Además, la enfermedad cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años.

La principal batalla de Izan comenzó hace un año cuando del Hospital Reina Sofía de Tudela, ciudad en la que vive la familia, le derivaron al Centro de Especialidades Príncipe de Viana y de ahí a la clínica San Juan de Dios, donde los médicos alegaron que «estudiarían mejor el caso porque era el hospital más preparado en esta cuestión».

La esperanza de Izan llegó en el momento que la doctora que lleva su caso, Mª Eugenia Yoldi, explicó a los padres que había un medicamento llamado Ataluren, comercializado bajo el nombre de Translarna, que podría mejorar la vida de su hijo.

A partir de ese momento la doctora comenzó a preparar los papeles para solicitar el tratamiento y los médicos comenzaron a tratar al pequeño Izan con corticoides durante un año para que pudiese someterse al mismo.

Sin embargo, la desagradable sorpresa, tanto para los padres de Izan como para la doctora, llegó cuando en el momento de solicitar el tratamiento el servicio Navarro de Salud se lo denegó. «A nosotros nadie nos había dicho que existía la posibilidad de que nos lo denegasen», denuncia el padre de Izan.

Una continua lucha

Ante la situación de desesperación e incomprensión, los padres de Izan solicitaron una reunión con Fernando Domínguez, consejero de Salud del Gobierno de Navarra, en la que éste se reafirmó en su negativa con una resolución en la que «no explicaba los motivos de no proporcionar el medicamento al pequeño», explican los padres.

«Llevamos casi un año batallando para que nos den acceso al medicamento que podría ralentizar el avance de la enfermedad de Izan, sabemos que no nos lo dan porque es muy caro pero mi hijo tiene derecho a ser tratado y vamos a luchar por ello«, expresa Munilla.

«En la carta que nos ha llegado hace unos días, tras la reunión con Domínguez, ni siquiera alegan ningún motivo para rechazar nuestra solicitud y la de la doctora Yoldi, por lo que vamos a recurrirla y en febrero esperamos que la respuesta sea distinta. Pensaban que no íbamos a recurrir y que nos quedaríamos de brazos cruzados pero cuando lo que está en juego es la salud de tu hijo, haces lo imposible«, cuenta el padre de Izan.

«Conocemos casos en España, como el de una niña de Galicia,en los que el tratamiento que nos deniegan está funcionando correctamente, así que la excusa de que no funciona no es verdad», alega.

No son los únicos

«Sabemos que nuestro hijo no es el único en España que no recibe el tratamiento cuando tiene derecho a él, hay al menos otros dos niños en Cataluña a quienes también se lo han denegado, por lo que hay otras dos familias desesperadas por el bloqueo político que impide que nuestros hijos estén tomando un medicamento que podría mejorar su calidad de vida«, denuncia Munilla.

Una petición en Change.org

Quique Munilla y Mayra Gil han creado una petición en la página Change.org en la que solicitan firmas para dar a conocer el caso de su hijo y denuncian la actitud del departamento de Salud, que desde su punto de vista «ha intentado lavarse las manos«.

Después de apenas un día desde su publicación, la petición ya cuenta con 4.955 firmas de las 5.000 que se han propuesto, lo que significa que la gente se está volcando con ellos.

«Ayúdanos con tu firma para que el consejero de Salud de Navarra, Fernando Domínguez Cunchillos, haga todo lo posible para que Izan reciba su tratamiento para frenar el avance del síndrome de Duchenne que padece», explican en la misma.