El impacto de COVID-19 en pacientes jóvenes con enfermedades raras

Historia de The Philadelphia Inquirer, Gabby McNary, de 25 años, no corre ningún riesgo con respecto a la pandemia de coronavirus / COVID-19. El virus golpeó fuertemente a Filadelfia desde el principio, y Gabby, que vive a las afueras de la ciudad, recientemente dio positivo por la enfermedad de Huntington, una enfermedad rara. Si bien no sabe cómo este diagnóstico podría afectar su respuesta a la infección con el virus, no está interesada en averiguarlo de primera mano.

«Ni siquiera puedo entender a la multitud más joven que está de fiesta y no escucha las pautas». – Gabby

Quedarse en casa

Muchos ciudadanos están exasperados por las escenas de jóvenes que se pasean por bares y restaurantes de todo el país sin distanciamiento social ni máscaras, pero esto puede ser especialmente frustrante para los jóvenes que viven con una enfermedad crónica o una enfermedad rara. A medida que la pandemia continúa peor que nunca en varios estados de todo el país, las estadísticas recientes sugieren que los jóvenes representan un mayor porcentaje de casos que antes.

COVID-19 con una enfermedad rara

Si bien las enfermedades crónicas o los estados de enfermedades raras generalmente no aumentan el riesgo de infección, es una preocupación importante para aquellos con afecciones que suprimen la actividad del sistema inmune. Al final del día, incluso las personas con sistemas inmunes perfectamente sanos se infectarán si están expuestas. La especialista en medicina interna Sheila Quinn dice que el problema real es que estos pacientes enfrentarán un curso de enfermedad mucho más grave (y potencialmente letal) si lo contraen.

Es probable que estos pacientes ya hayan incorporado esfuerzos para distanciarse y aislarse a sí mismos en su vida diaria, pero con la pandemia en curso a menudo sienten que necesitan hacerlo aún más estrictamente. Las necesidades de la comunidad de enfermedades raras y enfermedades crónicas se pasan por alto con frecuencia y el fracaso de las autoridades gubernamentales para controlar el virus puede tener consecuencias más graves para ellos; Mientras tanto, las directrices y los procedimientos de reapertura no han tenido en cuenta a estas poblaciones prácticamente en absoluto.

Estos problemas pueden parecer aún más complicados para los pacientes más jóvenes que a menudo se espera que sean sociables y más saludables que la población en general. La pandemia también ha causado retrasos en el tratamiento y problemas con el acceso a los médicos.

Gabby ha hecho esfuerzos para construir una comunidad a través de la Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington, de la cual dirige el capítulo local. El grupo ha celebrado noches de juegos virtuales y lugares de reunión.

«Cuando finalmente encuentras a tu gente con la que te sientes cercana y con la que estás conectado y no puedes verla debido a COVID-19, es difícil», dice Gabby. «Hemos tenido que encontrar rápidamente formas de permanecer conectados».

James Moore

Fuente: https://patientworthy.com/2020/07/24/impact-covid-19-young-rare-disease-patients/