El impacto del registros de pacientes en la investigación

El impacto de los registros de pacientes en la investigación y cómo puede unirse

Un artículo reciente publicado en Curetoday destaca no solo las muchas terapias nuevas y exitosas disponibles para los pacientes con cáncer, sino que también ilustra cómo los pacientes pueden conectarse con otras instituciones para asegurar los tratamientos más efectivos para su enfermedad específica.

Sobre Rhonda y Jeff

Jeff Meckstroth fue diagnosticado con cáncer de pulmón de células no pequeñas en estadio 4 con una anomalía genética específica llamada reordenamiento ALK. La vida en su granja de 700 acres en Ohio nunca sería la misma.

Rhonda, su esposa, prometió que buscaría el mejor tratamiento posible para él. Tomó cuatro años de investigación intensiva por parte de Rhonda, pero finalmente tuvo éxito.

Acerca del diagnóstico y tratamiento de Jeff

Se descubrieron tumores malignos secundarios (metástasis) en los ganglios linfáticos, el cerebro y los huesos de Jeff. Jeff se unió a un ensayo clínico seguido de tratamiento con dos terapias dirigidas.

Su tercera terapia, Lorbrena (lorlatinib) parece ser efectiva. Rhonda continúa sus esfuerzos en nombre de Jeff. También ha agregado una nueva dimensión que está trabajando con la comunidad del cáncer de pulmón en su conjunto.

Los beneficios de los registros

Rhonda asumió la responsabilidad de trabajar como administrador ALK Positive (alkpositive.org). ALK Positive es un grupo internacional de apoyo en línea.

La contribución de Rhonda a otra organización, el Registro de Cáncer de Pulmón, es reclutar pacientes y crear conciencia sobre la organización.

Al unirse a un registro, los pacientes envían su información de salud. Estos datos permiten a los investigadores analizar la enfermedad para desarrollar terapias nuevas o mejoradas, métodos de prevención y, en última instancia, una cura.

Al mismo tiempo, los pacientes pueden realizar un seguimiento de los ensayos clínicos que pueden ser aplicables a su enfermedad.

Encontrar una cura

El Registro de Cáncer de Pulmón es solo uno de los miles en una comunidad de registros de cáncer. Aunque los registros varían en tamaño y fuente de datos, el enfoque general es el apoyo al paciente y la investigación.

El beneficio para los pacientes es tener acceso a ensayos clínicos y a las últimas investigaciones. Los investigadores y los médicos se benefician al poder analizar los resultados de las terapias, los efectos secundarios y la calidad de vida.

Existe una cura para el cáncer. La comunidad médica se está acercando. Todas las vías de manejo de la enfermedad deben ser utilizadas. Eso incluye pautas de detección, requisitos de prueba y el manejo de los efectos secundarios.

Al ser entrevistado para el artículo de Curetoday, Rhonda enfatizó la importancia de la recopilación de datos. Explicó que los registros son responsables de generar avances en la investigación. Los pacientes y sus cuidadores obtienen voz y control a través de la participación activa.

El presidente Richard Nixon declaró una guerra contra el cáncer

Los registros de cáncer existen desde 1973 tras la declaración del presidente Nixon de una guerra contra el cáncer. El primer registro que se formará, SEER, es administrado por el Instituto Nacional del Cáncer. SEER ahora recopila datos de alrededor del treinta y cinco por ciento de los ciudadanos estadounidenses. Los registros de pacientes son la última incorporación a la comunidad de registro de cáncer.

A partir de 1992, todos los estados deben mantener un registro. Como resultado, los Centros para el Control de Enfermedades crearon el Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR) que ahora se encuentra en cuarenta y seis estados.

SEER y NPCR recopilan cualquier información que se haya informado sobre pacientes con cáncer en todos los estados. La información puede provenir de hospitales, laboratorios de patología o instalaciones para pacientes externos. Cada año, las agencias recopilan nuevos datos de más de 1.7 millones de pacientes con cáncer. Esta cifra representa el cien por ciento de los pacientes con cáncer que reciben tratamiento en la nación.

Todavía existe información errónea

Algunos médicos creen que fumar es la única causa de cáncer de pulmón. Otros opinan que solo los mayores de setenta años sufren cáncer de pulmón.

Los registros y los datos muestran lo contrario. Estos registros distribuyen datos precisos que se pueden verificar. Muchos pacientes con cáncer de pulmón viven más tiempo. Su progreso está siendo rastreado y agregado a los datos acumulados. Esta información brinda a los investigadores la oportunidad de analizar el efecto de su tratamiento.

Beneficios y limitaciones

NCPR se ha beneficiado de la tecnología avanzada que ha aumentado su capacidad para enviar información crítica al registro. Su objetivo es estandarizar los informes y permitir que varios registros trabajen juntos.

La National Cancer Database (NCDB) se limita actualmente a registrar las terapias iniciales que tratan las primeras etapas de una enfermedad. Por lo tanto, los detalles críticos que cubren las etapas posteriores de la enfermedad, las recaídas o el tratamiento adicional pueden no registrarse. También existe la posibilidad de que algunos registros no midan ni registren la supervivencia o la supervivencia libre de enfermedad.

NCDB y NPCR recopilan datos idénticos sobre las características del paciente y del tumor, el diagnóstico y varios biomarcadores (mecanismos para medir la enfermedad).

En lo que difieren es que NCDB se concentra en las tendencias de salud y los pacientes. Por lo tanto, los datos acumulados por cada agencia no se utilizan para estudios de investigación similares.

Los datos recopilados por grandes registros se relacionan principalmente con el estado, la nación o las instituciones, pero carecen de datos desde el punto de vista del paciente.

Los registros de pacientes permiten a los pacientes presentar y documentar su propia experiencia personal. Los investigadores confían en la información proporcionada por los pacientes para tener un impacto directo en el avance y el resultado.

Hay algunos en la comunidad de oncología que señalan que los registros pueden no representar a la población en general. Los datos parecen contener una mayoría de pacientes que comparten características tales como niveles de educación superior y acceso a computadoras.

Registros y Enfermedades Raras

La FDA recomienda que los investigadores se refieran a los registros, específicamente a aquellos dirigidos a enfermedades raras, en sus esfuerzos por localizar pacientes para sus ensayos clínicos. Estos mismos registros proporcionarán a médicos e investigadores datos sobre enfermedades con información limitada.

La participación en los registros es posible a través de NIH.gov o al consultar con un grupo local de defensa de pacientes relacionado con un tipo específico de cáncer.

ROSE DUESTERWALD

Fuente: http://bit.ly/3205CyF