“El niño de la cinta turquesa” ayuda a las familias a comprender la hernia diafragmática congénita

A menudo, el viaje de las enfermedades raras puede ser difícil. El diagnóstico puede tardar años. Algunas afecciones aún son relativamente desconocidas por los médicos. Las familias no solo deben aprender sobre estas condiciones, sino también cómo abogar por ellas mismas y sus seres queridos. Pero según Fox2Now, los médicos están trabajando para ayudar en este viaje a los pacientes con hernia diafragmática congénita (CDH), una afección poco común que causa defectos diafragmáticos en los bebés en desarrollo.

Los médicos del Hospital Infantil de St. Louis escribieron un libro titulado El niño de la cinta turquesa. En conjunto, el libro describe los desafíos que un paciente joven con hernia diafragmática congénita supera y soporta. En última instancia, esto es para ayudar a las familias a comprender la afección y para ayudar a los hermanos poco comunes a aprender sobre lo que está sucediendo con su hermano. Todas las ganancias del libro ayudarán a apoyar los programas del hospital.

Hernia diafragmática congénita (CDH)

En última instancia, los médicos no están seguros de qué causa exactamente la hernia diafragmática congénita, que causa defectos diafragmáticos. Sin embargo, los médicos creen que una combinación de factores genéticos y ambientales podría estimular el desarrollo de la enfermedad. Normalmente, nuestro diafragma separa los órganos del pecho de los órganos abdominales. Pero en pacientes con CDH, el diafragma se forma parcialmente o es completamente inexistente. Esto causa una hernia (una abertura anormal) a través de la cual el estómago y los intestinos ingresan a la cavidad torácica. Como resultado, los órganos se encuentran cerca de los pulmones y el corazón, lo que causa otros problemas de salud.

Si bien existen numerosos tipos de CDH, las más comunes son las hernias de Bochdalek o Morgnani. El primero, que representa aproximadamente el 80-90% de los diagnósticos, se caracteriza por problemas en la parte posterior o lateral del diafragma. Alternativamente, las hernias de Morgnani representan alrededor del 2% de los diagnósticos. Si bien esta forma afecta la parte frontal del diafragma, los pacientes con hernias de Morgnani no tienen tanta probabilidad de tener síntomas graves.

Aunque el diafragma normalmente se forma cuando el feto tiene 8 semanas de edad, la CDH generalmente se diagnostica cuando la madre tiene 20 semanas de embarazo.

Los síntomas incluyen:

Desarrollo anormal de pulmones y corazón

Cianosis (piel y labios de color azul)

Dolor abdominal

Respiración rápida y frecuencia cardíaca

Alta presión sanguínea

Respiración dificultosa

Desarrollo anormal del pecho

Jessica Lynn

Fuente: https://patientworthy.com/2021/04/30/boy-turquoise-ribbon-helps-families-understand-cdh/