El proyecto de software de código abierto RareCamp lo invita a crear terapias genéticas

Para grupos pequeños de pacientes, generar impulso hacia soluciones para enfermedades raras a menudo parece inútil. Para hacer frente a esfuerzos tan costosos y extensos, las comunidades raras encuentran fuerza y ​​esperanza al unir sus mentes en colaboración. Ningún paciente raro puede hacerlo solo. Los pacientes y los padres se convierten rápidamente en defensores y expertos cuando se dan cuenta de que solo obtendrán soluciones si dedican su impulso personal al esfuerzo colaborativo de la investigación de su enfermedad.

Como se informó en un comunicado de prensa de la Fundación Linux, la Fundación Linux y la Fundación OpenTreatments están utilizando su software colaborativo para buscar respuestas a través de terapias genéticas, invitando a la opinión de las masas. Ahora, han lanzado el proyecto de software RareCamp para unir las mentes de las enfermedades raras con la amplia red de la web para colaborar. El novedoso software de código abierto invita a la comunidad a participar en el esfuerzo hacia opciones de tratamiento raras, dando a los pacientes el código fuente para crear terapias genéticas.

Colaboran dos empresas

La Fundación Linux es una organización sin fines de lucro que utiliza la colaboración de las masas para crear software de código abierto, invitando a la comunidad científica y a los desarrolladores a contribuir al desarrollo de software que impulsa la creación de tratamientos raros.

OpenTreatments Foundation también crea una plataforma de software para ayudar al kit de herramientas de descubrimiento de enfermedades raras. La organización sin fines de lucro utiliza una plataforma de software descentralizada, OpenTreatments, para contribuir a los tratamientos de todas las enfermedades genéticas raras, utilizando los aportes de los pacientes y los interesados. Los colaboradores están ansiosos por ver que su modelo de código abierto muestre el gran potencial de fusionar la tecnología y la colaboración de código abierto. La comunidad de enfermedades raras está llena de pacientes y familiares con una motivación única que están ansiosos por hacer lo que sea necesario para obtener respuestas raras.

Como muchos colaboradores de la comunidad rara, el creador de RareCamp, Sanath Kumar Ramesh, tiene una conexión personal con las enfermedades raras. El colaborador de RareCamp e ingeniero de software de Vendia, Brett Andrews, dice:

“La visión de Sanath está impulsada por el amor por su hijo, el conocimiento técnico y el deseo de compartir lo que está aprendiendo con otras personas que puedan beneficiarse. Contribuir a este proyecto fue una decisión fácil».

El nuevo software RareCamp

El software RareCamp se une a un movimiento que considera una gama más holística de perspectivas y adopta un enfoque centrado en el paciente.

Ramesh dijo:

«OpenTreatments y RareCamp descentralizan el desarrollo de fármacos y empoderan a los pacientes, las familias y otras personas motivadas para crear tratamientos para las enfermedades que les preocupan».

La comunidad de código abierto se compone principalmente de expertos en tecnología, incluidos varios tipos de científicos, ingenieros de software, escritores de contenido y diseñadores de UX, para trabajar en el software utilizando una combinación de fuentes de codificación en NextJS de JavaScript y la pila sin servidor de Amazon.

“Si aún no es comercialmente viable crear tratamientos para enfermedades raras, tomaremos este trabajo en nuestras propias manos; con software de código abierto y la colaboración de la comunidad es la forma en que podemos hacerlo». – Ramesh

Crear la plataforma adecuada para compartir ideas hace que la comunidad se convierta en una mente más grande que la suya. Como dice Mike Dolan, vicepresidente ejecutivo de The Linux Foundation:

«OpenTreatments Foundation y RareCamp realmente representan exactamente por qué el código abierto y la colaboración son tan poderosos, porque nos permiten a todos hacer más juntos que cualquiera de nosotros».

Sunniva Bean

Fuente: https://patientworthy.com/2021/04/19/the-open-rarecamp-software-create-gene-therapies/