Encontrar paz con síndrome de sanfilippo

Encontrar la paz con el diagnóstico de mi hermana del síndrome de Sanfilippo

Hola! Me llamo Emily Wallis. Gracias por revisar mi columna. Estoy entusiasmado con la oportunidad de proporcionar una ventana a mi vida como hermano de Sanfilippo. Es una perspectiva que merece atención, ya que tenemos muchas luchas invisibles que rara vez se discuten.

Un aspecto importante del síndrome de Sanfilippo es su esperanza de vida: muchas de las personas con la enfermedad no viven más de 20 años. Mi hermana, Abby, es un caso especial. Ella cumplió 24 años en agosto, así que es mucho mayor que la mayoría de los kiddos de Sanfilippo que conocemos.

Vivo con mi hermana, Abby, y mis padres, Jeff y Kelly, en Houston, Texas, y amo mi ciudad natal con todo mi corazón. Me acabo de graduar de la Universidad Estatal Stephen F. Austin con una licenciatura en inglés. Me encanta escribir, especialmente la escritura deportiva, que combina mi pasión por los deportes, soy un gran fanático de los Astros, con mi fascinación por las palabras.

Tengo una familia increíble y amigos maravillosos. Leerás más sobre ellos en futuras columnas. Mis otros amores incluyen la música y mi perro, Ruby.

Mis padres y yo hacemos todo lo posible para crear conciencia y recaudar dinero para la Fundación Cure Sanfilippo a través de la Alianza de Abby.

Me prometí a mí mismo que sería brutalmente honesto en esta columna. Entonces, aquí va.

Al crecer, no era la mejor hermana de Abby. Tener un hermano con necesidades especiales es difícil, y luché mucho con eso. Tuve un mal genio con Abby cuando éramos más jóvenes. Estaba frustrada y avergonzada por sus arrebatos, incluso cuando tenía rabietas menores. Fue un efecto de bola de nieve: me avergonzaría o me enojaría, mi comportamiento se iría por el desagüe y luego la culpa se asentaría. Eso me provocó una astilla en el hombro que me pesó durante muchos años.

Ahora, recuerdo ese momento con una abrumadora sensación de arrepentimiento. Esos arrebatos ya no ocurren debido a Sanfilippo. Abby no le dice a extraños cuándo es su cumpleaños ni habla de una cita con el médico durante la iglesia, dos cosas que solían avergonzarme. Ahora, ella solo sabe algunas palabras. Tuve que encontrar la paz, el perdón y la paciencia dentro de mí mismo para enfrentar mi pasado y enfrentar lo que estaba por venir.

A finales de 2015, mi vida empeoró. Estaba comenzando mi último año de secundaria cuando comenzamos a notar una disminución en Abby, lo que llevó a su eventual diagnóstico del Síndrome de Sanfilippo. Menos de dos meses después, mi madre fue diagnosticada con cáncer colorrectal en etapa 3.

Después de estos diagnósticos, luché con la culpa, la ira y el resentimiento hacia el mundo. Sanfilippo es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una disminución lenta. Todavía me resulta difícil aceptar el diagnóstico de Abby. Sé que eventualmente perderá su habla y otras habilidades básicas, como comer y caminar. No puedo evitar preguntarme cómo será mi vida en cinco o 10 años. ¿Por qué fui elegido para esta vida? Ninguna de estas preguntas tiene respuestas fáciles. Me di cuenta de que encontrar la paz con esta enfermedad era mi única opción.

EMILY WALLIS

Fuente: http://bit.ly/2IFl63O