Enfermedad de Morquio será atendida en Quintana Roo, México.

En México, se han sido diagnosticados 110 pacientes, pero se estima que esta enfermedad puede afectar potencialmente a 300 mexicanos de todas las edades; y únicamente 7 personas cuentan con tratamiento.

En 2015 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) autorizó la terapia de remplazo enzimático; mientras que en 2016 el Consejo de Salubridad General incluyó la enfermedad rara del Síndrome de Morquio en la lista de padecimientos cubiertos por el Seguro Popular, sin embargo, no se había liberado por lo que el tratamiento solo se ha brindado en siete casos en el Hospital de PEMEX, el Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios, y en el ISSSTE.

En el IMSS y en Seguro Popular están el resto de los pacientes, desprotegidos pese a que el artículo tercero de la Constitución garantiza el acceso a tratamientos sin importar el costo.  Sin embargo, ya no es el caso del estado de Quintana Roo ya que atenderá a los pacientes de la Enfermedad de Morquio, cuyo costo en tratamiento puede superar los 800 mil pesos ($100 mil semanales aproximadamente).

Para quienes no conozcan la Enfermedad de Morquio, es una enfermedad del grupo de las mucopolisacaridosis (MPS), por lo que el síndrome también es conocido como Mucopolisacaridosis Tipo IV (MPSIV). Es de tipo genética del metabolismo lisosomal generada por ausencia o deficiencia en la producción de una enzima (GALNS) necesaria para degradar un tipo de azúcares denominados mucopolisacáridos o glucosaminoglicanos. Dicha situación provoca que los glucosaminoglicanos no sean degradados y se acumulen dentro de las células del cuerpo, y, por ende, en los órganos.

Los síntomas que presentan son: baja estatura desproporcionada, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esqueléticas que provocan dificultades para caminar, deformidad de la caja torácica, cuello corto, desviación de la columna vertebral y cabeza grande.

El crecimiento está muy comprometido antes de los 5 años y la estatura promedio se encuentra entre los 85 y los 100 cm, pero es importante destacar que los pacientes con esta enfermedad no sufren alteraciones en el sistema nervioso central, es decir, no hay daño intelectual como en las demás mucopolisacaridosis, lo que significa que pueden convertirse en personas productivas e independientes si acceden de manera oportuna al tratamiento.

Debido a la rareza de este síndrome, su diagnóstico puede tomar cinco años o más, a causa principalmente a que los médicos de primer contacto tienen poco conocimiento sobre el padecimiento. Esto significa que el paciente se desarrolla una gran carga de afectaciones físicas que afectan también su entorno familiar y su salud general; siendo la esperanza media de vida entre los 30 y 40 años por insuficiencia cardiorrespiratoria.

La mortalidad y morbilidades asociadas son elevadas, por lo tanto, el acceso oportuno al tratamiento adecuado puede incrementar la expectativa y calidad de vida del paciente, además de reducir la carga en su entorno familiar y al sistema de salud. Así, esperamos que pronto más estados mexicanos anexen la enfermedad rara en el catálogo de tratamientos de alto costo a través del Fondo de Gastos Catastróficos, para que actuales y futuros pacientes se ven beneficiados ya que definitivamente el alto costo dificulta el tratamiento para la mayoría de las familias mexicanas.

Fuentes:

https://sipse.com/novedades/sindrome-morquio-enfermedad-rara-quintana-roo-casos-mexico-310031.html

http://www.milenio.com/ciencia-y-salud/seguro-popular-atora-atencion-sindrome-morquio

http://www.notiexposycongresos.com/sindrome-de-morquio-2/