Enfermedades raras y derechos humanos

¿QUÉ SON LOS DERECHOS HUMANOS?

Los derechos humanos son el conjunto de prerrogativas sustentadas en la dignidad humana, cuya realización efectiva resulta indispensable para el desarrollo integral de la persona. Este conjunto de prerrogativas se encuentra establecido dentro del orden jurídico nacional, en nuestra Constitución política, tratados internacionales y las leyes.

El respeto hacia los derechos humanos de cada persona es un deber de todos. Todas las autoridades en el ámbito de sus competencias, tienen la obligación de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos consignados en favor del individuo.

De igual manera, la aplicación de los derechos humanos a la que se encuentran obligadas todas las autoridades se rige por los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad.

Entre los derechos humanos se encuentra el “Derecho a la vida”, el “Derecho a la igualdad” y el “Derecho a la salud”

La salud es un concepto complejo en el que confluyen aspectos biológicos, orgánicos y psicosociales. Esta se enfoca en la persona, como individuo, pero también en aquellos aspectos referentes a su comunidad que impactan su salud de manera directa.

La definición de salud varía dependiendo del autor, Dubos (citado en Higashida, 2008) la define como la manera de adaptarse al medio y la capacidad para funcionar en óptimas condiciones dentro del mismo. Hernán San Martín (citado en Higashida, 2008) la define como un estado fisiológico cambiante así como de adaptación y de equilibrio de todas las posibilidades del ser humano. Para la ecología, salud es un estado de equilibrio con el ambiente que brinda posibilidades propicias para el desarrollo total de las capacidades.

Higashida (2008) también menciona que para mantener el equilibrio dinámico, llamado homeostasis, los seres humanos se ven en la necesidad de realizar continuos ajustes, y en esta lucha también está contenida la salud mental, la cual se manifiesta a través de un óptimo rendimiento en relación consigo mismo y con su grupo de referencia; es decir, cuando se enfrenta a los conflictos, intenta resolverlos de manera creativa y posteriormente busca soluciones adecuadas a los nuevos problemas que se le presentan.

El instrumento constitutivo de la Organización Mundial de la Salud, mejor conocida por sus siglas como OMS (2009, p. 1), define a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. asimismo declara:

• El goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social.
• La salud de todos los pueblos es una condición fundamental para lograr la paz y la seguridad, y depende de la más amplia cooperación de las personas y de los Estados.
• Los resultados alcanzados por cada Estado en el fomento y protección de la salud son valiosos para todos.
• La desigualdad de los diversos países en lo relativo al fomento de la salud y el control de las enfermedades, sobre todo las transmisibles, constituye un peligro común.
• El desarrollo saludable del niño es de importancia fundamental; la capacidad de vivir en armonía en un mundo que cambia constantemente es indispensable para este desarrollo.
• La extensión a todos los pueblos de los beneficios de los conocimientos médicos, psicológicos y afines es esencial para alcanzar el más alto grado de salud.
• Una opinión pública bien informada y una cooperación activa por parte del público son de importancia capital para el mejoramiento de la salud del pueblo.
• Los gobiernos tienen responsabilidad en la salud de sus pueblos, la cual sólo puede ser cumplida mediante la adopción de medidas sanitarias y sociales adecuadas.

Por su parte, la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (1948) reconoce en su artículo XI que toda persona tiene derecho a que su salud sea preservada por medidas sanitarias y sociales, relativas a la alimentación, el vestido, la vivienda y la asistencia médica, correspondientes al nivel que permitan los recursos públicos y los de la comunidad.

La Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948) la cual no ha sido actualizada hasta la fecha, establece en su artículo 25, que toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; además de tener fxcm derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes a su voluntad. También hace referencia a la necesidad de cuidados y asistencia especiales durante la maternidad y la infancia, y el derecho de protección social para todos los niños nacidos dentro o fuera del matrimonio.

¿…y en México?

La ley General de Salud (2014) declara que el tratamiento para las enfermedades raras (EERR) es particular y debe realizarse con medicamentos de alta especialidad. De acuerdo a la Comisión Federal Para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS, 2014), un medicamento huérfano (MH) es aquel, destinado al tratamiento de una enfermedad cuya prevalencia en México sea igual o menor a 5 de cada 10,000 habitantes.

Las personas que padecen enfermedades de baja incidencia se enfrentan ante el gran problema de conseguir este tipo de fármacos, porque son pocas las farmacéuticas que los manufacturan, ya que no es rentable invertir en su investigación y desarrollo debido a que los usuarios son muy pocos; por otro lado, y como consecuencia directa de lo anterior, hay escasa disponibilidad y los precios son muy elevados.

Las regulaciones legales al respecto de los medicamentos huérfanos (MMHH) varían de país a país, sin embargo hay países donde aun no existe ningún tipo de regulación. En el artículo anterior hablamos de la situación de los MMHH en nuestro país. Mira este enlace: http://accesalud.femexer.org/medicamentos-huerfanos-que-son-y-por-que-es-tan-dificil-el-acceso-a-ellos-en-mexico/

El 3 de febrero de 1983 se publicó en el Diario Oficial de la Federación un decreto por el que se adiciona al artículo 4o de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos (2014) lo siguiente: “Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta Constitución” (p. 20). Con esta publicación se elevó a rango constitucional la protección de la salud y la asignación de los recursos necesarios para la acción sanitaria.

El derecho a la protección de la salud se encuentra especificado en la Ley General de Salud (2014) donde se explican cuidadosamente las modalidades del acceso a la protección que tienen los ciudadanos. En mayo de 2003 se definieron mejor las reformas acerca de cómo proveer una protección social en salud más claramente abierta a todos, con el llamado Seguro Popular (Mayer-Serra, 2007).

Asimismo el Diario Oficial de la Federación adicionó los artículos 224 Bis y 224 Bis 1 a la Ley General de Salud el 30 de enero de 2012; estos definen a los medicamentos huérfanos como aquellos que están destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras (EERR), y que la Secretaría de Salud (SS) implementará las medidas y acciones necesarias a efecto de impulsar y fomentar la disponibilidad de estos medicamentos, haciéndolos asequibles para la población. Asimismo, la SS recalca en estos artículos la facultad para emitir recomendaciones a los institutos nacionales de salud para la investigación y el desarrollo de medicamentos con potencial en su efectividad.

Es así que los derechos específicos de los pacientes con enfermedades raras pueden ser objeto de contemplación y estudio desde una doble perspectiva. Por un lado, responden a una nueva generación de derechos de los pacientes que surge una vez que se ha llevado a cabo la consolidación de los derechos básicos. Por otro lado, responden, en cuanto al fondo del problema, a la exigencia de principios tales como la igualdad, la equidad, la no discriminación y la solidaridad (Sánchez, 2011).