Esta investigación refuerza lo que todos los pacientes de enfermedades raras saben

Una de las primeras cosas que hacen muchas personas después de que se les diagnostica una enfermedad rara es buscar en línea para obtener más información al respecto.

Sé que eso es exactamente lo que hice.

Y me pregunto si has tenido las mismas frustraciones:

• ¿Te pareció frustrante que no pudieras encontrar mucha información sobre una enfermedad rara?
• Incluso si encontró algunos hechos al respecto, ¿cuestionó su credibilidad?
• Alternativamente, ¿le resultó difícil entender la información nueva?

Hoy, Internet es el medio de acceso para compartir información médica y de salud. Se usa aún más ahora que nunca, especialmente en la última década. Sin embargo, aún puede ser difícil encontrar información y conocimiento exhaustivo.

Es particularmente difícil localizar hechos pertinentes sobre una enfermedad rara, incluso después de horas de investigación.

Incluso cuando se encuentra información médica, no siempre es fácil distinguir si es creíble o no. Es posible que tanto los pacientes como los miembros de la familia no puedan determinar si la información médica o de salud es información de calidad.

Entonces, naturalmente, los investigadores realizaron un estudio . Su objetivo era evaluar y evaluar la calidad de la información que se encuentra en Internet sobre enfermedades raras. Los investigadores localizaron 693 sitios web con contenido sobre enfermedades raras. Solo 123 completaron un cuestionario que contenía preguntas sobre la información disponible en el sitio web del autor.

La encuesta dice: Existe una falta de información en general sobre enfermedades raras, y la calidad de esa información es, como es lógico, baja.

Además, el estudio encontró que los grupos de apoyo proporcionaron una gran cantidad de información que es valiosa para los pacientes con enfermedades raras.

Es por eso que amamos a nuestra comunidad aquí en Patient Worthy, ¡y esperamos que tú también lo hagas!

Fuente: https://translate.google.com/translate?hl=es-419&sl=en&u=https://patientworthy.com/&prev=search