Fases psicológicas de adaptación al cambio en la persona afectada por una enfermedad rara y su entorno

Las enfermedades raras o pocos frecuentes generan cambios a nivel biológico, psicosocial y espiritual tanto en la persona que la padece como en su entorno familiar. Al igual que en cualquier proceso de cambio vital o pérdida, el psiquísmo de todos tendrá que adaptarse a la nueva situación para poderla afrontar. ¿Desde dónde? Desde el mundo emocional, cada persona de manera natural pasará una serie de fases psicológicas que pueden ayudar tanto a adaptarse como a mejorar la calidad de vida e, incluso, incidir en los procesos  y curso de la enfermedad.

Las emociones están íntimamente ligadas a los pensamientos, a las conductas y a los estímulos. Se piensa y se actúa como se siente, pero también se siente como se piensa y se actúa.

Trabajando sobre los pensamientos, pueden variar las conductas, el sentimiento y el estado emocional que conllevan. Si este proceso es positivo incide de manera saludable sobre el organismo y a través del sistema endócrino e inmunológico, sus procesos bioquímicos aportan salud a los órganos, tejidos, células y al conjunto del ser.

Es importante pues, que tanto la persona que padece la enfermedad como su entorno social y familiar, y los profesionales, mantengan actitudes positivas que generen ilusión, esperanza y ganas de vivir desde el apoyo adecuado de las emociones y entendiendo éstas. 

Cada fase tendrá una duración e intensidad variable según la persona en función de su edad, las características de la enfermedad, las capacidades personales, el rol que se tiene en la familia y la comunidad, los recursos cognitivos, el significado que se le da, la actitud y los apoyos biopsicosociales disponibles. Entendiendo que en cualquier momento de la enfermedad los estados emocionales se pueden reactivar en los momentos de pérdida de funciones, capacidades o roles, ante la necesidad de ayudas técnicas o medidas terapéuticas extraordinarias, crisis, cambios y pérdidas.

Acerquémonos a las cinco fases psicológicas de adaptación, que no necesariamente aparecen en este orden, pero si suelen aparecer en el proceso de duelo, pues no podemos olvidar que tener una enfermedad representa la pérdida de la expectativa de la salud:

I.  FASE INCERTIDUMBRE Y CONFUSIÓN

Aparecen los primeros síntomas y se tenderá a buscar información. En las enfermedades raras existe dificultad diagnóstica, los síntomas son muy sutiles o parecidos al de otras enfermedades, e incluso desconocidos cuando la casuística es muy reducida.

Se puede haber pasado por muchos especialistas y pruebas hasta recibir el diagnóstico definitivo de la enfermedad y seguramente mucho antes de recibir éste, tal vez se lleven meses o años con los primeros síntomas.

En esta fase es importante evitar el efecto «amplificación de la información» mientras se clarifica el diagnóstico. Es normal intentar buscar información de cualquier fuente, sin embargo, esto conlleva riesgos que pueden contribuir a generar más confusión y angustia, por ello, entrar en contacto con profesionales calificados ayudará a mantener la calma.

«Se presiente que puede ir acercándose una tormenta emocional que rompa la calma de lo cotidiano y convierta cada momento en algo extraordinariamente intenso».

II.  FASE DESCONCIERTO

Comúnmente aparece cuando se recibe el diagnóstico. (No siempre, pues hay personas para las que llegar por fin al diagnóstico significa un momento de descanso y respiro después de tanto buscar). Al ser enfermedades de las que rara vez o incluso nunca se ha oído nada, el primer acercamiento genera desconcierto. Incluso si son hereditarias y por lo tanto ya se conoce su curso y evolución por otros miembros de la familia -afectados también-, el desconcierto incrementa si no se conoce tratamiento curativo o si éste sirve únicamente de soporte o es sintomático.

Desde estos primeros momentos es normal que el bloqueo emocional dé paso a sentimientos de temor, angustia, desamparo y miedo. En esta fase de desconcierto es importante recibir información adecuada frente al desconocimiento u otras experiencias que se tengan de la enfermedad para apoyar y transmitir la información en cada momento del proceso. En este tipo de enfermedades la falta de información adecuada puede impedir el avance hacia la siguiente fase del proceso de adaptación.

Desde el principio la persona afectada y su entorno familiar o cuidador principal, deben entender que la enfermedad, aunque presente síntomas definidos, deberá ser abordada en la medida en que se vayan presentando éstos y habrá de tener en cuenta que el proceso puede variar significativamente en cada persona.

Los profesionales que conocen la enfermedad serán quienes, si no se cuenta con tratamientos curativos, conocerán tratamientos y medidas terapéuticas de apoyo o soporte, así como la referencia de los recursos sociales asociativos desde donde recibir apoyo e información en muchos niveles que ayudarán a mejorar la calidad de vida. Estar informado sobre las últimas investigaciones potencia la esperanza.

Será muy importante desde estos primeros contactos una buena comunicación y relación de confianza que afiance el compromiso terapéutico con los profesionales y la enfermedad, para mantener la capacidad de decidir y colaborar. Las asociaciones representarán un buen camino para mantener la esperanza y apoyo para enfrentarse al proceso de enfermedad.

«Los rayos y los relámpagos van sonando cada vez con más fuerza y se espera e imagina la llegada de una gran tormenta emocional».

III. FASE OPOSICIÓN Y AISLAMIENTO 

Aparece frente a la dificultad para aceptar el diagnóstico junto a la negación, como amortiguación y tiempo de respiro para mantener la esperanza y poder encajar la nueva realidad. Se puede llegar a decir, «no me pasa nada», como defensa para asimilar lo que viene y tomar un poco de distancia frente lo que han dicho que ocurre y puede llegar a pasar.

No todos los miembros de la familia mantienen la negación con la misma intensidad y duración; los miembros más realistas a veces adoptan posturas críticas e intolerantes con los que están en fase de negación. Es muy importante el respeto a los sentimientos de cada uno sin intentar hacerlos cambiar a la fuerza.

Es necesario dar tiempo para poder «digerir» todo esto y ponerle cara a la enfermedad, incluso nombre. Hay que permitir expresar dudas, desahogar las emociones desde el principio y evitar «animar» gratuitamente, o quitar importancia a lo que se está viviendo. Aquí se debe detectar la negación patológica, que es cuando la persona no accede a los tratamientos sintomáticos, a las medidas rehabilitadoras. Ante una negación patológica de la enfermedad, se hace necesaria la intervención del psicólogo.

«Con los vientos y granizos de la tormenta ya encima, pequeños momentos de retiro personal y soledad permitirán conectar con uno mismo, encajar todo el cambio, pensar, olvidar y retomar las fuerzas e impulso para continuar».

Una vez pasada la negación, ¿Qué ocurre?

IV. FASE DE ENOJO O RABIA

«Cuando la enfermedad como la tormenta sigue su curso y los síntomas continúan, la rabia y su expresión es la energía emocional que comunica sentimientos profundos de frustración y dolor.  Escucharla y canalizarla adecuadamente permitirá, en vez de destruir, activar los propios recursos para ayudarse a uno mismo e incluso al entorno».

La enfermedad puede evolucionar y también las dificultades y los cambios en el estilo de vida; en las capacidades físicas, a nivel escolar/laboral o familiar, puede haber trabas en los roles, en los hábitos, las relaciones, los sueños. Y ¿qué ocurre? lógicamente hay que llorar, y se llora a grito pelado.

Muchas veces la rabia es una forma de no tirar la toalla y sucumbir a la frustración e impotencia. Por eso hay que saber escuchar este grito entendiendo su contenido latente; saber lo que se esconde bajo estas quejas, reacciones violentas y el sentimiento de culpa que puede tener la persona.

Esto lo deben entender la persona que lo vive, su familia y su entorno, así como los profesionales, ya que a todos les pueden afectar los sentimientos que se generan de rabia, frustración, angustia e impotencia.

Es importante en esta fase recibir un trato con naturalidad, comprensión y también poner límites, sobre todo en las relaciones familiares. Ayudará el potenciar la autonomía y la toma de decisiones frente a los recursos, a los tratamientos adecuados, a las ayudas técnicas. He aquí la importancia de generar compromisos terapéuticos desde le diagnóstico y ayudar a mantener una rendija abierta a la esperanza desde las investigaciones y el apoyo terapéutico.

Frente a las pérdidas de capacidades es necesario evitar cambios drásticos en hábitos y estilo de vida. Y así, apoyar poco a poco a la adaptación frente a la realidad que vaya apareciendo en cada momento. Hay personas que en esta fase son capaces de impulsar actividades y recursos sociales para sí mismos.

«Y a pesar de los cambios emocionales, de sentimientos y de conducta reactivados por la enfermedad, uno sigue siendo el que es y no la enfermedad».

V. FASE DE TRISTEZA

«Y después de «chillar» la enfermedad avanza, la rabia quedará silenciada por un estado de tristeza que permitirá asumir los cambios y las pérdidas de la tormenta».

Aparece abatimiento, pocas ganas de hablar, de hacer cosas y tendencia a permanecer solo, expresando hacia adentro. No es necesariamente depresión, es un estado de tristeza que invita a aislarse por un tiempo, para ir elaborando todo lo que evidentemente, ya está ocurriendo. Desde los espacios de soledad de contacto íntimos con el interior se intentará ver con claridad lo que está ocurriendo, sin alegría. En un estado de tristeza que prepara a la adaptación.

En esta fase es importante comprender y permitir expresar los sentimientos. La comunicación emocional familiar evitará expresiones del tipo: «Mientras yo lloraba por los rincones de mi habitación, ustedes lo hacían por los pasillos de la casa». Cada uno llora, cada miembro de la familia siente la tristeza, pero muchas veces aparece la incomunicación y el silencio por temores o desconocimiento para establecer adecuada comunicación emocional. Por eso es importante aprender sencillas técnicas de comunicación emocional, participar en los grupos de autoayuda, recibir el apoyo desde la asociación y compartir estos sentimientos.

La intervención de profesionales ayuda a normalizar, porque si esta fase se agudiza hacia un estado de depresión, habría que intervenir. Los médicos tienen que valorar la conveniencia de usar psicofármacos o derivar al psiquiatra y/o apoyo psicológico desde la psicoterapia. Es primordial mantener los cuidados de ésta. Descartar la depresión y ayudar a mantener la autoestima, intentando activar las actividades, el mayor número de referencias posibles, las relaciones personales y familiares.

«La vida es un regalo y todos los seres vivos estamos invitados a ser protagonistas del proceso que se da entre el nacer y el morir».

VI. FASE DE ADAPTACIÓN

«Con los primeros rayos de luz irán apareciendo los colores del arcoíris emocional y el descubrimiento de capacidades que se encontraban latentes».

Y si se ha llegado hasta aquí, se podrá hablar en esta fase de lo que significa la enfermedad, sus pérdidas y, en ocasiones, del descubrimiento de ganancias profundas . Hay que apoyar el respiro de la persona afectada y del cuidador, proporcionando propuestas, iniciativas. Actualmente hay programas de ocio adaptado y saludable que ayudan a vivir la enfermedad de otra manera y con el acompañamiento de voluntarios que permiten el respiro del cuidador.

En esta fase también aparece la adecuación a la escala de valores y patrones de relación. Se suele escuchar: «Desde que nos pasó esto, me doy cuenta del valor de la vida». Vivimos en una sociedad donde parece que lo pequeño, lo cotidiano, lo normal no es importante y, sin embargo, cuando aparecen circunstancias así es cuando se ve que precisamente es en lo pequeño, en lo cotidiano, y en los afectos donde está el poder transformador de la vida. Se encuentran momentos de «felicidad» desde el pequeño detalle y vivencia del momento y se intenta disfrutar de él con sus vicisitudes positivas o negativas.

Esta es una fase donde hay posibilidad de pensar, de preparar actividades y el futuro con serenidad. Puede haber habido cambios en el  entorno escolar, a nivel laboral, en los roles. Será importante valorar el camino recorrido y permitirse salir, pasear o distraerse y también disfrutar para ayudar a normalizar, en la medida de lo posible, la vida.

Esta adaptación va a depender de la etapa vital en que se inicia la enfermedad (es diferente que aparezca desde la infancia/ adolescencia/juventud/mayores); también del proceso que cada persona puede llevar, de los recursos sociales, de los apoyos recibidos y de la calidad que se mantenga en las relaciones. Todo esto y la propia actitud de la persona es lo que nos va a acercar a esa fase de adaptación.

Para concluir, es importante que todos, personas, afectados, familias, profesionales de los equipos interdisciplinares, podamos conocer y entender estas fases para aprender a manejarlas y poder ofrecer el apoyo emocional adecuado.

«Encontrarse con la serenidad de esta fase significa haber conseguido equilibrar el cuerpo con el propio ser y con ello activar cada día la capacidad de crear y reinventar la propia vida. Cada color del arcoíris emocional permitirá descubrir el poder transformador y curativo de vivir cada momento cotidiano o pequeño detalle con optimismo, esperanza y desde el profundo valor de los afectos compartidos».

«Cuando nuestra vida se hace trizas ante la desgracia, en realidad lo que sucede es que se integra de una forma diferente, y así lo que en un momento dado pudo parecernos un desastre, termina resultando acaso lo mejor que nos podría haber sucedido». 

David Peña (padre de 2 jóvenes con Enfermedad de Gaucher y presidente del Proyecto pide un Deseo México y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras).

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Fuente: «Guia de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras», FEDER.