Historia de una madre: cómo los médicos pueden ayudar a su hijo con síndrome de Lennox-Gastaut

Rachel Ablondi escribió recientemente un artículo en el que expresaba su viaje y sus pensamientos sobre la vida de su hijo con síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) en un esfuerzo por transmitir un mensaje a los médicos. Si bien ha aprendido mucho durante los 21 años de Andrew con SLG de los neurólogos y otros profesionales de la salud, también sabe que ellos también deberían aprender de ella.

Sobre el síndrome de Lennox-Gastaut

El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma rara y grave de epilepsia que representa el cinco por ciento de los casos de epilepsia infantil. Los síntomas tienden a aparecer entre las edades de dos y seis años, siendo el efecto principal las convulsiones repetitivas y frecuentes. Los pacientes pueden experimentar convulsiones de ausencia, atónicas o tónicas, además de problemas de comportamiento, retrasos en el aprendizaje y el desarrollo y lesiones por caídas.

Los profesionales médicos no siempre están seguros de la causa del SLG, pero en algunos casos es identificable. Las posibles causas incluyen parto prematuro, falta de oxígeno al nacer, bajo peso al nacer, infecciones cerebrales graves, lesiones cerebrales graves durante el parto o el embarazo y problemas con el desarrollo cerebral durante el embarazo. En cuanto al tratamiento, los médicos utilizarán medicamentos anticonvulsivos, cirugía para colocar un estimulador nervioso, dietas especiales y cirugía del cuerpo callosotómico en casos graves.

El mensaje de una madre a los médicos

Una relación sólida con el equipo de atención es extremadamente importante, y esto es algo que Rachel ha aprendido durante los 21 años de vida de su hijo. Sabe que ha aprendido mucho de los médicos de Andrew, pero también es consciente de que deberían aprender de ella y de otros pacientes y sus cuidadores.

En primer lugar, quiere que conozcan el objetivo que siempre está a la vanguardia. Quiere que se controlen las convulsiones de su hijo. Quiere que mejore, pero sabe que no puede hacerlo sola. Durante toda su vida, ella ha estado aprendiendo sobre la marcha, recogiendo información sobre SLG y realizando su propia investigación. También se ha convertido en una experta en «Andrew Care». Ahora, quiere compartir algunas de sus ideas con los médicos de su hijo.

Venir a citas

Programar una cita con un médico puede ser difícil, y esto se vuelve aún más difícil cuando se trata de reunirse con un especialista. Rachel quiere que los profesionales de la salud comprendan esto. Si ella y su hijo han esperado más de medio año para una cita, es lo mínimo que un médico puede hacer para brindarles toda su atención. Ella sabe que los médicos tienen un horario apretado, pero deben saber cuánto tiempo han esperado ella y su hijo para llegar allí.

Además, quiere que comprendan cómo una cita la afecta a ella y a su familia. Son mucho más de treinta minutos de su tiempo. Perdió el sueño sobre las diversas partes móviles que llevaron a esta cita, como hacer los arreglos para sus otros hijos, conducir fuera de su camino y preocuparse por su hijo todo el tiempo. La experiencia es estresante incluso antes de que entren al consultorio del médico, y los profesionales médicos deben ser conscientes de esto.

Ser un cuidador

Otra cosa que Rachel quiere transmitir es su conocimiento. Ha investigado, asistido a conferencias y ha experimentado la vida con su hijo durante más de dos décadas. Los médicos deberían aceptar que ella sabe de lo que está hablando.

Esto juega en su siguiente punto, que es que los medicamentos tienen efectos secundarios. Andrew ha estado tomando medicamentos antiepilépticos durante el tiempo suficiente como para conocer los efectos adicionales. A veces, los síntomas de su hijo no son un efecto raro y complicado de su condición, a veces es la respuesta simple: la medicación.

Al final del día, los médicos deberían considerar a Rachel como parte del equipo de atención, porque lo es. Ella sabe de lo que está hablando, es una experta en el cuidado de Andrew y solo quiere lo mejor para su hijo. Hágale preguntas, inclúyala en las conversaciones y asegúrese de que sea realmente parte del equipo.

En sus propias palabras,

«Saber que estás interesado y tener tu respeto como alguien que conoce a su hijo y su diagnóstico valida el trabajo que estoy haciendo».

Encuéntrela donde está

La experiencia de Rachel ha sido aterradora, confusa y muchas otras cosas. Ha sido un torbellino desde que nació Andrew. Tratar de encontrarle el diagnóstico y los tratamientos correctos era una prioridad, y los médicos la ayudaron lo mejor que pudieron durante todo el viaje.

Ahora que Andrew es un adulto y todavía experimenta convulsiones, esta prioridad ha cambiado. Rachel quiere asegurarse de que su hijo sea feliz y viva su vida al máximo de su potencial, y sus médicos deberían reunirse con ella para lograr este objetivo.

Al final, elige a los médicos de su hijo por una razón, no al azar. Investigó las credenciales y la experiencia, ya que solo quiere lo mejor para su hijo. Ella quiere su experiencia y conocimiento, así que compártalos con ella y con cualquier otro cuidador que encuentre.

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Kendall Mason

Fuente: https://patientworthy.com/2021/08/10/mothers-story-doctors-help-son-with-lgs/