Junio es el mes de concientización sobre la esclerodermia: difundir la concientización sobre las enfermedades raras

Historia de Scleroderma News, junio es reconocido como el Mes de concientización sobre la esclerodermia. Si bien el distanciamiento físico como resultado de la continua pandemia de coronavirus / COVID-19 puede mantener a algunas personas en casa, la Fundación Scleroderma está haciendo planes para organizar varios eventos para celebrar el evento, incluidas caminatas virtuales de recaudación de fondos en varias ciudades diferentes como parte de la organización. Campaña de salida.

Sobre la esclerodermia

La esclerodermia, que también se conoce como esclerosis sistémica, describe un grupo de enfermedades autoinmunes que pueden causar efectos en todo el sistema en los casos más graves. Se cree que el mecanismo de esta enfermedad es una respuesta autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca por error el tejido corporal. Algunos factores que pueden contribuir a desencadenar la respuesta autoinmune incluyen mutaciones de los genes HLA y exposición a ciertos materiales, como ciertos solventes, licores blancos, cetonas y sílice. Los síntomas son de gran alcance y sistémicos, incluyendo insuficiencia renal, disfunción eréctil, fatiga, accidente cerebrovascular, dolores de cabeza, dolor facial, insuficiencia cardíaca congestiva, anormalidades de la piel, presión arterial alta, dolor en el pecho, indigestión y muchos más. Los tratamientos son variados y dependen de los síntomas, pero la mayoría de los pacientes toman medicamentos en un intento por suprimir la respuesta autoinmune. En casos severos, la esperanza de vida es de alrededor de 11 años desde el inicio.

Cómo participar

En las caminatas virtuales, los participantes pueden participar en una variedad de actividades de ejercicio, como correr, caminar o andar en bicicleta mientras se relacionan con otros en sus redes sociales. Para obtener una lista completa de eventos, haga clic aquí. Estas caminatas virtuales también se realizarán en Canadá, coordinadas por Scleroderma Canada. Se alienta a los participantes canadienses a compartir fotos usando el hashtag # scwalks2020. Envíe sus fotos y vídeos a info@scleroderma.ca para tener la oportunidad de ganar premios.

La Fundación de Esclerodermia también proporciona otros recursos sobre cómo participar. Echa un vistazo a su página sobre el mes de concientización aquí, y conocer las 30 formas diferentes en que puedes contribuir. La fundación también designó el 29 de junio como Día Nacional de Acción para llamar a sus representantes y senadores del Congreso para que apoyen la legislación que ayudaría a los pacientes con esclerodermia. Regístrese para el evento aquí.

Otra organización llamada Scleroderma Aware está proporcionando un juego de herramientas en línea lleno de consejos e ideas para recaudar fondos para crear conciencia, incluidos recursos como marcos de fotos de perfil y fotos de portada. Haz clic aquí para echarle un vistazo.

¿Entonces, Qué esperas? No dude en participar en el Mes de concientización sobre la esclerodermia de este año.

James Moore

Fuente: https://patientworthy.com/2020/06/15/june-scleroderma-awareness-month-rare-disease-awareness/