La historia de Mari: la vida con hipertensión arterial pulmonar

Un diagnóstico de enfermedad rara puede cambiar su vida; Mari Jackson lo sabe de primera mano. Recibió un diagnóstico sorpresa de hipertensión arterial pulmonar (HAP) a los 48 años. Sus síntomas comenzaron repentinamente, alterando su vida tal como la conocía.

Sobre HAP

La HAP es una forma progresiva de hipertensión que se caracteriza por el engrosamiento de las arterias pulmonares. Estas arterias se bloquean, lo que obliga al corazón a trabajar más para impulsar la sangre, lo que luego deja menos sangre rica en oxígeno para el resto del cuerpo. Además, el corazón se debilita ya que tiene que trabajar más y más para hacer su trabajo. Estos problemas provocan síntomas como dolor de pecho, fatiga, desmayos, mareos, dificultad para respirar e hinchazón en las piernas y los tobillos.

Un gen BMPR2 mutado puede causar esta afección, aunque el uso de drogas ilícitas u otras enfermedades también puede provocar HAP. Si la causa es genética, la mutación se transmite con un patrón autosómico dominante. En términos de tratamiento, no existe cura; se centra en ralentizar la progresión y abordar los síntomas. Las opciones incluyen vasodilatadores, estimuladores de guanilato ciclasa, sildenafil, agonistas del receptor de endotelina, tadalafil, warfarina, bloqueadores de los canales de calcio en dosis altas, diuréticos, oxigenoterapia, digoxina, septostomía auricular y un trasplante de pulmón o corazón.

La historia de Mari

Los síntomas de Mari aparecieron de la nada en febrero cuando se desmayó después de levantarse para ir al baño para darse una ducha. Cuando su esposo e hijo vinieron a ayudar, ella se sintió avergonzada y no tenía idea de por qué se había desmayado. Si bien el evento era preocupante, se preparó y se puso a trabajar, viajando 44 millas de ida y vuelta.

Sin embargo, ignorar sus síntomas no los hizo desaparecer. Continuó experimentando episodios de mareos, aturdimiento y desmayos. De hecho, sus síntomas progresaron hasta incluir convulsiones. Ella describió un caso en el que sufrió un ataque mientras usaba el baño. Su marido estaba allí para atraparla, afortunadamente.

Fue en este punto que Mari fue a la sala de emergencias. Después de realizar una prueba tras otra, el único problema que encontraron fue la neumonía. Fue tratada con antibióticos y regresó a casa. Aún así, sus síntomas persistieron.

A principios de marzo, Mari sintió que todo el lado izquierdo de su brazo se enfriaba y adormecía. Incluso después de agitarlo, no hubo cambios, y luego comenzó a sudar. Fue entonces cuando decidió que necesitaba dejar el trabajo; su gerente llamó a su esposo para que la recogiera.

Luego hicieron un segundo viaje a la sala de emergencias, y Mari fue admitida después de que los médicos descubrieron que su presión arterial era de 280 sobre 190. Durante la semana siguiente, permaneció en el hospital sometiéndose a pruebas mientras los médicos se concentraban en bajar su presión arterial.

Después de una biopsia pulmonar, un catéter cardíaco derecho, una caída brusca de la presión arterial y un tratamiento con medicamentos para la presión arterial, era hora de que Mari se reuniera con un neumólogo. Fue este especialista quien le diagnosticó HAP.

Entonces su vida sufrió un cambio dramático. Explica las dificultades que enfrentó al perder su independencia, ya que no podía usar las escaleras ni cocinar por sí misma. Ella estaba constantemente agotada y manejando los síntomas. En sus palabras

No pude entenderlo. Me enojé. Me cuestioné a mí mismo. Le pregunté a Dios y sé que no era lo correcto, pero no sabía qué más hacer. Quería respuestas. Recé por comprensión.

Mientras manejaba un cambio tan dramático, también comenzó a aprender todo lo que pudo sobre su condición. También comenzó a hacer ajustes en su propia vida, como cambiar su dieta para perder peso.

Aún así, soportó un año difícil. Hablar la cansaba, al igual que muchas de las otras actividades que antes podía hacer sin problemas. Trabajar era lo más importante; fue una gran parte de su vida. Ahora, espera poder dedicar parte de su tiempo al trabajo voluntario, especialmente si puede trabajar con personas que viven con discapacidades.

Con todo este nuevo tiempo libre, ha estado hablando con otros pacientes con HAP. Comparten ideas, sentimientos y consejos. En el futuro, puede llegar a un capítulo de pacientes en Charlotte para forjar una conexión más profunda y encontrar una comunidad.

Su condición ha mejorado desde su diagnóstico y ahora puede caminar sola cuando quiera. Viaja a su propio ritmo y hace todo lo posible para garantizar su seguridad, como llevar una alerta de vida.

Su esposo también ha sido un pilar a lo largo de su viaje, brindándole apoyo y amor. Ella se enfoca en esto más que en todos los aspectos negativos. Incluso aconseja a otros pacientes que no se concentren en las cosas malas, ya que pueden causar estrés y empeorar aún más la salud. Su perspectiva es «un día a la vez».

Kendall Mason

Fuente: https://patientworthy.com/2021/10/08/maris-story-life-with-pulmonary-arterial-hypertension/