La tenacidad de Tessa: un viaje de acromegalia

En 2012, Tessa notó una brecha entre sus dientes frontales. Estaba un poco confundida. Ella había tenido aparatos de ortodoncia cuando era más joven y sus dientes no habían tenido ningún hueco después de eso, hasta ahora. No pensó mucho en eso hasta que un día descubrió que tenía los dientes flojos, podía moverlos con la lengua.

Entonces, ella se preocupó. ¿Se iba a quedar sin dientes? Ella fue a su ortodoncista y le hicieron una radiografía de su mandíbula.

Su ortodoncista le dijo que necesitaba frenillos de nuevo, pero también que se había dado cuenta de algo. Le pidió a Tessa que hiciera una cita con su médico.

La radiografía que había tomado mostraba que su mandíbula había caído una pulgada y se había movido hacia adelante. No debería moverse a su edad.

Había visto a otra persona en su carrera con una presentación similar, y tenían algo que se llama acromegalia.

Tessa llamó a su médico, hizo una cita y le explicó que acababa de ir a ver si necesitaba aparatos ortopédicos, pero su ortodoncista dijo que debería hacerse un panel de hormonas completo.

Su médico ordenó las pruebas. Cuando volvieron los resultados de laboratorio, mostraron que el factor de crecimiento similar a la insulina (IGF) de Tessa estaba elevado. Tessa no tenía idea de lo que esto significaba. Su médico la refirió a un endocrinólogo, y ella también hizo esa cita.

Antes de entrar a ver al endocrinólogo, se le pidió que se sometiera a una prueba oral de tolerancia a la glucosa y se le realizara una resonancia magnética. Tessa se estaba poniendo nerviosa. Ella estaba pasando por muchas pruebas sin mucha explicación.

Cuando finalmente se reunió con el endocrinólogo, se le dijo en términos inequívocos: “Tiene acromegalia. Hay un tumor en la glándula pituitaria «.

Esto realmente no aclaró las cosas. Tessa ni siquiera sabía que tenía una glándula pituitaria y, además, se sorprendió al saber que estaba en su cabeza.

Observó cómo su endocrinólogo dibujaba imágenes en el papel que cubría la mesa de examen. Su endocrinólogo mencionó que la refirió a un neurocirujano y una realidad fría que se hundió cuando se imaginó una cirugía cerebral para abrir el cráneo.

Tessa apenas tuvo tiempo de procesar esta noticia. Ella dejó su cita para ir a la cita de su padre. Ella condujo pensando, «Tengo un tumor cerebral» una y otra vez, pero no pudo decir esas palabras en voz alta.

Ella se reunió con el neurocirujano y él hizo que las cosas parecieran fáciles. Tenía un tumor grande y él iba a entrar allí, a través de su nariz, no a su cráneo como ella había imaginado, y agarrarlo. Pasaría una noche en la UCI, quizás dos, y luego estaría en casa.

La vida no se detiene cuando recibes noticias que te cambian la vida. Tessa tuvo que hacer arreglos con su trabajo y para su hijo.

Tessa preparó un testamento, escribió una carta a su hijo y grabó un video para él, por si acaso. Ella estaba asustada.

Después de años de varios problemas que parecían no estar conectados inicialmente, brechas en los dientes, aumento del tamaño del anillo y presión arterial alta, Tessa se sometió a una cirugía en 2015 para extirpar el tumor detrás de todo.

El cirujano les dijo a sus padres que la cirugía fue bien y que la trasladaron a la recuperación. La pusieron en una habitación compartida y mira a otra mujer recuperándose. Ella le preguntó cómo estaba Tessa. Pronto se dieron cuenta de que ambos habían tenido la misma cirugía para la misma condición, por el mismo cirujano.

Cuando vino a ver a Tessa y se dio cuenta de esto él mismo, comentó que normalmente no hace que sus pacientes compartan habitaciones entre sí, pero como ya estaban hablando, los dejó en paz.

Tessa pronto supo por qué esto era. Ella no pudo evitar comparar su progreso con el del otro paciente. Ella parecía estar en mucho más dolor. Al día siguiente su nariz comenzó a correr. Su dolor solo parecía estar aumentando, incluso cuando estaba tomando morfina.

Su médico vino a verla y notó que su madre se frotaba la nariz constantemente. Preguntó con qué frecuencia corría su nariz y dijo que podría ser una complicación de la cirugía, una fuga de LCR. Se suponía que Tessa se iba a dar de alta pronto, pero ahora se mantendría para ver si la fuga se desaceleraba.

Tessa pensó en la otra mujer que se había sometido a la misma cirugía el mismo día para irse a casa.

Tessa fue llevada a otra habitación para llevar un tubo de drenaje en su columna vertebral para redirigir el LCR. La colocaron boca abajo con una cuña de espuma debajo de ella, mientras la sangre y el fluido espinal goteaban de su nariz. Podía ver cuánto tiempo tiene la aguja. Ella no sabía en ese momento, que su madre y su hijo estaban fuera de la habitación y podían escuchar sus gritos de dolor.

Intentaron durante 45 minutos colocar la aguja. Su piel era más gruesa que el promedio debido al exceso de hormona de crecimiento. Le dijeron que tendrían que probar una aguja más larga. Ella les dijo «no más hoy».

Tessa fue llevada de vuelta a la UCI, con cinta de algodón debajo de la nariz, para ser monitoreada. Si la fuga no se detenía, tendría que volver a la cirugía.

    «No creo que haya orado tan duro en mi vida»

Su hijo alimentó sus trozos de hielo mientras esperaban que la fuga se detuviera.

Después de seis días en la UCI, la fuga se había detenido y finalmente pudo irse a casa.

Aún con mucho dolor, fue a la casa de sus padres durante una semana, pero no pasó mucho tiempo hasta que experimentó otro susto.

Tessa no pudo usar el lado izquierdo de su cuerpo. Tuvieron que llevarla por las escaleras para que la llevaran a más exploraciones para descartar nervios cortados o un derrame cerebral. Afortunadamente, un nervio acababa de ser golpeado mientras el tubo espinal intentaba colocarse pero, desafortunadamente para Tessa, no podía caminar durante cuatro días

También se le dijo que, contrariamente al optimismo inicial del cirujano, no se extirpó todo el tumor. Ella necesitaría otra cirugía en el futuro.

Tessa fue contactada por su genetista. Años antes, Tessa había sido examinada para BRACA, que resultó negativa. El genetista quería hacer más pruebas ahora que las pruebas habían avanzado y ahora sabían que Tessa tenía acromegalia.

Tessa hizo otra cita. Luego se enteró de que tenía una mutación relacionada con el cáncer de mama y de ovario. Le dijeron que tenía un 85% de probabilidades de desarrollar cáncer de mama. Sus opciones fueron monitorear cada seis meses o una doble mastectomía.

Menos de un año después de la cirugía cerebral, poco después de volver a trabajar, decidió someterse a una mastectomía doble.

     «No podía arriesgarme a mirar a mi hijo a los ojos y saber que podría haber hecho algo para evitarlo».

La recuperación de la mastectomía no fue fácil.

    «Nadie te prepara para el aspecto emocional de perder tus senos».

Mientras se recuperaba, se estaban revisando sus niveles de IGF1 y el número volvía a aumentar.

Tessa estaba consternada. Todavía no había terminado su reconstrucción mamaria, pero tuvo que volver a la cirugía cerebral.

    «Sentí que estaba perdiendo lo que solía ser»

Un año más tarde, Tessa comenzó a sentirse enferma nuevamente, aunque su médico le estaba diciendo que, desde un punto de vista bioquímico, estaba curada.

Los síntomas de Tessa persistieron y, sabiendo que su endocrinólogo original nunca había tratado a nadie más con la enfermedad, decidió obtener una segunda opinión.

Al tomar un breve permiso para ausentarse del trabajo, Tessa recopiló todas sus imágenes, informes y resultados de exámenes, hizo hojas de cálculo y fue a un endocrinólogo fuera de la red.

Tessa ahora está viendo a un nuevo endocrinólogo de la red que la ha estado probando con varios medicamentos para ayudarla con sus síntomas. Hasta el momento, no ha experimentado una mejoría profunda, y vuelve a trabajar pronto, pero está tomando las cosas un día a la vez.

Ella ha aprendido mucho sobre su condición, incluidos los riesgos de comorbilidades y otras pruebas que debería haber realizado. Encontró un grupo de apoyo: la Comunidad de Acromegalia que ella considera que la salvó cuando estaba en un lugar tan oscuro.
Ella ha encontrado una pasión en ayudar a los demás y saber que podría hacer una diferencia en las vidas de los demás.
Incluso se hizo un tatuaje en el pecho, solo para recordarle que siguiera adelante. La lucha aún no ha terminado.

Rebekah

Fuente: http://bit.ly/2GHAVGJ