Las enfermedades raras a menudo cuestan a los pacientes más en gastos indirectos que las terapias mismas

Las terapias para enfermedades raras tienen un costo exorbitante. Menos pacientes significa mayores costos para apoyar el desarrollo de tratamientos. En los Estados Unidos, se gastaron 966 mil millones en 2019 en el tratamiento y la atención de pacientes con enfermedades raras. El problema es que este era solo el precio de 379 condiciones. En total, hay más de 7.000 enfermedades raras conocidas.

Imagínese si tuviéramos tratamientos para todas estas condiciones. Increíble, pero caro.

Sin embargo, no son solo las terapias las que cuestan dinero para los pacientes con enfermedades raras. Los costos indirectos de vivir con una enfermedad rara suelen ser igual de onerosos, si no más.

El estudio

Estos hallazgos fueron descubiertos por el Estudio Nacional de Carga Económica de Enfermedades Raras. Puedes leer el estudio completo aquí. Los resultados finales se publicaron justo antes del Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero), el 25 de febrero de 2020.

En esta investigación, los investigadores examinaron el costo directo e indirecto de las terapias de enfermedades raras en aquellos que viven con una enfermedad rara día a día en los Estados Unidos. En total, siguieron a 1.399 pacientes. Los costos directos incluyeron los costos médicos y los costos indirectos incluyeron una amplia gama de áreas como la pérdida de productividad y la capacidad para trabajar.

Los investigadores documentaron que los costos indirectos fueron algunas de las mayores cargas. Por ejemplo, no poder funcionar a su máxima capacidad en el trabajo representó 138 mil millones de dólares en el transcurso de 2019. El absentismo también fue un factor importante, que representó 149 mil millones de dólares durante el año. Por último, la jubilación forzosa representó 136 mil millones de dólares durante el año.

En lo que respecta a los costos médicos directos, la atención hospitalaria y ambulatoria fue un componente enorme de la carga total de costos. La atención hospitalaria equivalía a 143 mil millones anuales. La atención ambulatoria equivalía a 62 mil millones anuales. Además, las recetas (tanto en general, como la administración durante la atención ambulatoria) generaron 96 mil millones de dólares en gastos.

Puede leer más sobre este tema, así como más información sobre este estudio en particular aquí.

Trudy Horsting

Fuente: https://patientworthy.com/2021/03/24/rare-diseases-cost-patients-expenses-therapies-themselves/