Los pacientes con enfermedades raras continúan enfrentando barreras para el tratamiento en todo el mundo

Según una historia de mmm-online.com, una infografía reciente destaca los desafíos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo aún enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento que necesitan tan desesperadamente. En los últimos años, se ha aprobado una tasa acelerada de nuevos medicamentos huérfanos para tratar enfermedades raras, particularmente en los Estados Unidos y Europa. Sin embargo, solo alrededor del cinco por ciento de las enfermedades raras tienen tratamientos aprobados.

La disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras sigue siendo mucho peor que para dolencias más comunes. Las barreras de acceso incluyen demoras en las licencias y los precios muy altos de muchos medicamentos para enfermedades raras. La infografía cuantifica el desafío de tratar enfermedades raras en términos claros.

Más de 350 millones de personas en todo el mundo tienen una enfermedad rara y muchas quedan sin diagnosticar. Más del 40 por ciento de los pacientes experimentan retrasos en el tratamiento debido a diagnósticos incorrectos y verán a un promedio de más de siete médicos antes de recibir el correcto. La ciencia describe más de 250 nuevas afecciones médicas cada año y la mitad de todos los pacientes raros son niños.

Varias estadísticas destacan las barreras para el acceso a medicamentos de enfermedades raras en la Unión Europea. Como ejemplo, el 80 por ciento de los países tardan más en recibir medicamentos huérfanos aprobados en comparación con otros tratamientos. Al menos ese porcentaje tiene una menor disponibilidad de tratamientos para enfermedades raras. También toma un promedio de 1,141 días antes de que un medicamento que recibe autorización esté disponible.

El gráfico también demuestra cómo el acceso a medicamentos para enfermedades raras puede variar drásticamente entre diferentes países y regiones. En 2017, el costo anual de un medicamento huérfano fue de más de $ 46,000, con muchos medicamentos que varían considerablemente más.

Sin embargo, la investigación de enfermedades raras parece estar frecuentemente en la cúspide de un número significativo de los avances médicos recientes más importantes, con 10 de los 26 medicamentos más transformadores desarrollados inicialmente para tratar una enfermedad rara.

Estas estadísticas pueden parecer alarmantes o desalentadoras para muchos pacientes raros, ya que demuestran cuántas barreras pueden haber en el camino. Solo las mejoras en la investigación, el desarrollo de medicamentos y los sistemas de salud pueden ayudar a cerrar la brecha.

James Moore

Fuente: http://bit.ly/3bK3b99

Imagen: http://bit.ly/2HyJYcx