Etiquetado: investigación cientifica en enfermedades raras

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Los pacientes con enfermedades raras continúan enfrentando barreras para el tratamiento en todo el mundo

Según una historia de mmm-online.com, una infografía reciente destaca los desafíos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo aún enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento que necesitan tan desesperadamente. En los últimos años, se ha aprobado una tasa acelerada de nuevos medicamentos huérfanos para tratar enfermedades raras, particularmente en los Estados Unidos y Europa. Sin embargo, solo alrededor...

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La importancia ética de participar en los registros de pacientes como AcceSalud

La historia natural (HN) de una enfermedad es la descripción del patrón de progresión de la enfermedad a lo largo del tiempo y los procesos vitales que acontecen en el individuo enfermo. Igual que en cualquier enfermedad el conocimiento de la HN es importante para entender el impacto social y económico en el individuo, el sistema de salud y la sociedad en general;...

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La investigación científica en las enfermedades raras

Existen alrededor de 8000 enfermedades raras; dentro de estas miles de patologías consideradas poco frecuentes, existe una serie de elementos en común que las unifican. Por ejemplo aproximadamente el 80% de ellas son de origen genético, son mayoritariamente hereditarias, aproximadamente el 50% de ellas se desarrollan en la infancia, generalmente son graves, discapacitantes, incurables, degenerativas a largo plazo y potencialmente mortales. Pero el...